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Notre gouvernance

Une association indépendante et militante
Engagée dans la recherche et l’aide aux malades, l’AFM-Téléthon s’appuie sur une gouvernance guidée uniquement par l’intérêt des malades et l’urgence.

Le pouvoir des malades

La stratégie et les actions de l’AFM-Téléthon sont fixées par un Conseil d’administration composé uniquement de malades et de parents de malades. C’est  l’assemblée générale des adhérents qui élit les administrateurs renouvelés au tiers chaque année.

Lire : Liste des membres du conseil d'administration

Laurence Tiennot-Herment est présidente de l’AFM-Téléthon depuis juillet 2003. Elle préside aussi Généthon et l’Institut de Myologie, créés par l’AFM-Téléthon.  Experte comptable de formation, elle rejoint l’Association en 1987, après avoir appris que son fils unique de 3 ans est atteint d’une myopathie de Duchenne

Une organisation au service des malades

En 2019, l’Association compte 2808 bénévoles permanents et 557 salariés, dont 77 % travaillent directement pour les missions sociales (recherche et aide aux malades). 

Notre engagement en faveur de l’égalité professionnelle se traduit dans notre index égalité Femme/Homme qui s’élève en 2020 à 96/100 (voir le détail).

Découvrez le schéma de l'organisation de l'AFM-Téléthon.

Réparti dans toute la France et au plus près des malades, ce réseau de bénévoles et de salariés fédère toutes les compétences :

  • 150 Coordinations, des bénévoles qui coordonnent l’organisation de l’événement Téléthon partout en France ;
  • 68 Délégations, des bénévoles qui représentent l’Association auprès des instances départementales ;
  • 17 Services régionaux, des professionnels qui accompagnent les malades et leur famille à chaque étape de l’évolution de la maladie ;
  • 9 Groupes d’intérêt, des bénévoles concernés par une même maladie qui soutiennent les familles et font le lien avec le secteur scientifique et médical.

Le conseil scientifique

Le Conseil d’administration est aidé dans sa politique de recherche par un Conseil scientifique de 86 membres tous bénévoles. Composé d’experts reconnus dans leur discipline, le Conseil scientifique est composé à 52 % de personnalités scientifiques étrangères.

Lire : Liste des membres du 9e Conseil scientifique de l’AFM-Téléthon

Le Conseil scientifique évalue chaque année plusieurs centaines de projets de recherche issus des appels d’offres. Son rôle est d’expertiser ces projets et de rendre un avis au Conseil d’administration qui décide en dernier ressort. Il propose aussi des sujets de recherche à explorer et évalue a priori et a posteriori la qualité scientifique des projets. Quand le projet est stratégique, il est suivi par un comité d’orientation stratégique et thérapeutique (Coset). C’est le cas des essais de médicaments sur l’Homme qui durent plusieurs années. 

Enfin, le Conseil scientifique audite régulièrement les trois laboratoires soutenus par l'Association (Généthon, Institut de Myologie, I-Stem).

Autre moyen d’atteindre l’excellence scientifique : les projets sont soumis en externe, à un réseau mondial de 6 000 experts qui appuie le travail du Conseil scientifique.

Lire : Odile Boespflug-Tanguy, Présidente du Conseil Scientifique de l’AFM-Téléthon

Le comité financier

L’AFM-Téléthon est assistée d’un comité financier, composé de huit conseillers indépendants et bénévoles issus du monde de la finance et de l’entreprise. Cette instance conseille l’Association sur ses modalités de gestion financière : stratégie de placements financiers, élaboration du  budget, arrêté des comptes, contrôle interne.

Lire : Liste des membres du comité financier

Le conseil d'orientation stratégique

En 2018, dans le cadre du déploiement du nouveau plan stratégique AFM 2022, le Conseil d’orientation stratégique (COS) a été créé.

Il rassemble les présidences et directions générales et scientifiques de l’AFM-Téléthon, de Généthon, de l’Institut de myologie et de CECS/I-Stem ainsi que les directions transversales de l’Institut des biothérapies, auxquelles se sont ajoutées les directions de la communication et des affaires publiques.

Lieu d’échange et de partage, le COS a également pour rôle la mise en place et le suivi d’un pipeline commun de projets cliniques ou à visée clinique de l’Association et de ses laboratoires. 

 

Publié le : 26/04/2021