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Notre histoire

60 ans de conquêtes et d'innovation contre la maladie
De sa création en 1958 par une poignée de parents, aux premiers traitements aujourd'hui, l’AFM-Téléthon a changé le monde des maladies rares.


1958-1986 : le combat pour exister

  • 1958 - Yolaine de Kepper crée l'Association française pour la myopathie (AFM)

Une poignée de parents révoltés contre l'ignorance et l’impuissance de la médecine et de la science face aux maladies neuromusculaires qui touchent leurs enfants, décident de se lancer dans le combat et créent l'Association française pour la myopathie (AFM). Yolaine de Kepper, mère de sept enfants, dont quatre atteints par la myopathie de Duchenne, est la fondatrice et la première présidente de l’Association.

Vente de cartes de vœux, de boîtes de chocolats, l’AFM tente, à une petite échelle, de faire reconnaître ces maladies délaissées par le corps médical.

  • 1969 - Les myopathies sont prises en charge à 100 % par la Sécurité sociale.
  • 1972 - L'AFM introduit, les premiers fauteuils roulants électriques en Franceet se bat pour leur prise en charge par la Sécurité sociale (1977).
  • 1976 - l’Association est reconnue d’utilité publique par l’État.
  • 1981 - Création du premier conseil scientifique de l'AFM, le début d'un partenariat inédit entre les malades, les chercheurs et les médecins.
  • 1986 -Un jeune chercheur annonce, lors du deuxième colloque scientifique organisé par l'Association, la découverte du gène responsable de la myopathie de Duchenne, la plus fréquente des maladies neuromusculaires de l’enfant.

Cette annonce majeure pousse l’Association à faire de la recherche génétique l’un des fers de lance de son action. Pour mener à bien cette stratégie, il faut des moyens, beaucoup de moyens !

1987 : la révolution Téléthon

  • 1987 - Premier Téléthon sur Antenne 2, parrainé par l'acteur Jerry Lewis. Le compteur atteint plus de 181 millions de francs (27,6 millions d'euros)

A lire : l'histoire du Téléthon

Grâce à la mobilisation exceptionnelle des Français, le combat change de dimension. L’AFM-Téléthon lance des appels d’offre pour soutenir massivement la recherche génétique et équiper des laboratoires.Elle impulse un réseau national de consultations pluridisciplinaires pour réduire les inégalités dans la prise en charge médicale.

1990 - 2000 : le combat pour guérir

  • 1990 - L'AFM crée Généthon, laboratoire pionnier de la génétique et de la thérapie génique pour les maladies rares.
  • 1992-1996 - Généthon publie et met à la disposition de la communauté scientifique les premières cartes du génome humain. C'est le point de départ du décryptage du génome humain achevé en 2003.
  • 1996 - Création de l’Institut de Myologie, pôle d'excellence sur la recherche, les soins et l’enseignement sur le muscle et ses maladies, au sein de l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris.

Découvrir : La stratégie de l'AFM-Téléthon pour développer des thérapies innovantes pour les maladies rares

2000 - 2010 : une révolution médicale en marche

  • 2000 - Première victoire thérapeutique : des bébés bulle, privés de défenses immunitaires, sont traités avec succès par thérapie génique.
  • 2001 - Création de la Plateforme maladies raresqui rassemble, en un centre de ressource unique en Europe, les acteurs de la lutte contre les maladies rares, Alliance Maladies Rares, Eurordis, Orphanet, Maladies Rares Info Services.
  • 2005 - Avec d’autres associations, l'AFM-Téléthon remporte une victoire historique avec la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
  • 2005 - L’AFM-Téléthon et l’Inserm créent I-Stem, fer de lance de la recherche sur les cellules souches.
  • 2009 - Nouvelle avancée de la thérapie génique pour une grave maladie génétique du cerveau, l'adrénoleucodystrophie
  • 2009 - Ouverture du premier Village Répit Familles® (VRF) à Saint-Georges-sur-Loire (49), suivie en 2013 par celui des Cizes (39)

2010- aujourd'hui : De la recherche aux premiers traitements, synonymes de premières victoires

  • 2012 - Lancement de l’Institut des biothérapies des maladies rares, qui regroupe les trois laboratoires créés par l'AFM-Téléthon (Généthon, Institut de Myologie, I-Stem), pour accélérer le développement et la mise à disposition de traitements innovants.
  • 2013 - Généthon obtient le statut d’établissement pharmaceutique accordé par l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé.
  • 2013 - L'AFM-Téléthon créé, avec Bpifrance, un fonds d'amorçage "Biothérapies innovantes et maladies rares" pour soutenir des biotech innovantes du secteur de la santé développant des approches thérapeutiques pour traiter les maladies rares.
  • 2015 - Nouvelle victoire de la thérapie génique dans un déficit immunitaire, le syndrome de Wiskott-Aldrich.
  • 2015 - Ouverture d'I-Motion enfants, une plateforme unique dédiée aux essais thérapeutiques innovants pour les enfants atteints de maladies neuromusculaires.
  • 2016 - Création d'YposKesi, par l’AFM-Téléthon et Bpifrance, le premier acteur industriel français dédié au développement et à la production de médicaments de thérapies innovantes.
  • 2019 - Avancée historique pour les maladies neuromusculaires, un premier médicament de thérapie génique, issu de recherches initiées à Généthon, est autorisé aux Etats-Unis, puis au Japon et en Europe (2020) pour l’amyotrophie spinale.

Lire : Nos victoires : les avancées de la recherche et de la citoyenneté

Télécharger : La chronologie des dates-clés de l'AFM-Téléthon (PDF)

 

Découvrez 60 ans d'histoire en vidéos

 

Yolaine de Kepper, le combat pour exister

Découvrez l'histoire de Yolaine de Kepper et de quelques parents qui, face à l'ignorance et à l'oubli, décident de mettre en commun leurs espoirs. Ils se réunissent et créent l'AFM, en février 1958.

 

Le combat pour la citoyenneté et l'autonomie

Découvrez l'histoire incroyable des premiers fauteuils roulants électriques qui ont été introduits, pour la première fois en France, grâce à l'audace de Marcel Thorel.

Le combat pour rassembler

Dans les années 80, les myopathies commencent à sortir de l’ombre. Après la découverte, en 1986, du gène responsable de la myopathie de Duchenne, le 1er Téléthon, en 1987, va donner aux chercheurs les moyens d’avancer sur le chemin de la guérison.

Le combat pour guérir

La recherche génétique est la seule voie pour arriver aux traitements. Création de Généthon, publication des premières cartes du génome humain, premières victoires de la thérapie génique... Depuis plus de 30 ans, l'AFM-Téléthon se bat contre l'ennemi : la maladie.

De la recherche aux traitements

Dès les années 90, l'AFM-Téléthon se lance un défi incroyable : utiliser les gènes comme médicaments pour guérir des maladies incurables. Aujourd'hui, une véritable révolution médicale est en marche à travers le monde.

Publié le : 30/07/2020