5 familles, 5 histoires, 5 combats : Luke, Vanessa et Thibault
Luke et Vanessa sont les parents de Thibault, 5 ans, atteint d’amyotrophie spinale. Ils seront une des familles ambassadrices du Téléthon 2013.
Luke et Vanessa se battent contre l’amyotrophie spinale, une maladie évolutive et dégénérative qui touche l’ensemble des muscles de Thibault, leur fils de 5 ans. « Le jour où on a appris l’amyotrophie spinale de Thibault, on est tombé de l’armoire. On ne connaissait rien de cette maladie. Puis on avance petit à petit, on traite les problèmes les uns après les autres » confie Luke.
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Malgré tout la vie reprend ses droits, Thibault va à l’école, a pleins de copains comme tous les enfants de son âge : « En maternelle, un petit garçon nous a donné une enveloppe contenant une invitation. Cet enfant ne peut pas imaginer à quel point cela était émouvant pour nous et pour Thibault. Ça voulait dire que Thibault était comme les autres » raconte Vanessa.
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Au quotidien, il y a bien sûr les soins, le fauteuil, le corset mais Thibault garde son enthousiasme « C’est un petit garçon heureux de vivre, joyeux, en mouvement intellectuel permanent et ça nous motive à chaque minute. On est tous les trois un petit peu atteints par la maladie et on essaie de lutter ensemble ».
Et puis l’espoir est là, porté par le Téléthon. « ce qui nous fait espérer ce sont les progrès de la recherche au cours des dernières années avec des résultats exponentiels. Tout cela finira par aboutir. Le Téléthon c’est l’espoir, ça nous fait tenir toute l’année. »