Catherine Vautrin en visite à la Plateforme des Maladies Rares
A l’occasion de la 17e Journée Internationale des Maladies Rares, Catherine Vautrin, Ministre du Travail, de la Santé et des Solidarités, était en visite à la Plateforme Maladies Rares pour y rencontrer ses acteurs.
Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, a rappelé combien les différents Plan nationaux ont permis de contribuer à changer le monde des maladies rares, sous l’impulsion de l’ensemble des acteurs et grâce au Téléthon. Elle a également insisté sur la nécessité de nouvelles mesures réellement structurantes et dotées de moyens financiers à la hauteur des enjeux. Il reste encore beaucoup à faire pour permettre des parcours de santé de qualité, des diagnostics sans errance, des dépistages dès la naissance et des traitements pour toutes les maladies, y compris celles sans modèle commercial. Des sujets qui ont retenu l’attention de la ministre et qui se concrétiseront, nous l’espérons dans les prochains mois, par un PNMR 4 que nous souhaitons réellement ambitieux.