Compensation du membre supérieur : des actes
Les actes du colloque sur la compensation des fonctions du membre supérieur organisé par l’AFM-Téléthon et la filière Filnemus sont en ligne.
Le colloque « Compensation de la perte de fonctions du membre supérieur dans les maladies neuromusculaires » s’est déroulé le 14 novembre 2017 à Évry sous l’égide de l’AFM-Téléthon et de la filière de soins des maladies neuromusculaires rares FILNEMUS.
Depuis l’état des lieux des besoins et des solutions existantes jusqu’aux projets de recherche préfigurant l’avenir, en passant par les témoignages des utilisateurs, cet évènement a été l’occasion de redire avec force que la perte de fonctions des membres supérieurs est bien souvent plus mal vécue encore que la perte de la marche et qu’il existe des moyens de compensation sous-utilisés parce que mal connus et/ou non prescrits.
Comme l’a souligné la Présidente de l’AFM-Téléthon, Laurence Tiennot-Herment, en introduction de cette journée, l’objectif est de « développer un cercle vertueux qui passe par l'information, la prescription, le financement et, s'il y a refus, les recours nécessaires, afin que la mise à disposition des outils de compensation de la perte de fonctions du membre supérieur devienne aussi systématique que celle des fauteuils roulants électriques pour compenser la perte de la marche ».
Les actes du colloque sont désormais disponibles en ligne sur le site de l’AFM-Téléthon et sur Myobase, la base de données documentaire de l’AFM-Téléthon.