Droit à l’accompagnement des malades : l’AFM-Téléthon montre la voie
Un enjeu majeur pour améliorer la vie des malades.
Le 20 novembre, l’AFM-Téléthon, la Chaire santé de Sciences Po et l’Institut Droit et Santé de l’Université Paris Descartes ont organisé un colloque sur le droit à l’accompagnement des personnes atteintes d'une maladie chronique grave.
Depuis 1988, l’association a créé un nouveau métier pour apporter un accompagnement à la fois sanitaire, social et administratif aux malades neuromusculaires et à leur proches : celui de technicien d’insertion, aujourd’hui appelé référent de parcours de santé. Une centaine de professionnels partout en France accompagnent ainsi au quotidien les malades et leurs familles.
Accompagner et respecter le projet de vie
Cet accompagnement global, dans le respect du projet de vie des personnes, a clairement fait ses preuves : il aide les malades à faire face à chaque nouvelle étape de la maladie évolutive, à bénéficier d’une prise en charge médicale optimale, à prévenir les aggravations de la maladie et à accéder à une vie sociale. C’est pourquoi l’association milite de longue date pour que la loi reconnaisse le droit à l’accompagnement de toutes les personnes atteintes d’une maladie chronique grave.
Renforcement des droits du patient
Le contexte actuel s’y prête : en septembre, la ministre des Affaires sociales et de la Santé, Marisol Touraine, a présenté les grands axes de la future stratégie nationale de santé qui doit faire l’objet d’une loi en 2014. Parmi ces axes, se trouve, en effet, le renforcement des droits du patient.
Deux articles de loi proposés
Le colloque sur le droit à l’accompagnement s’inscrivait donc dans cette perspective. Il a notamment permis de présenter deux propositions d’articles de loi élaborées conjointement par l’AFM-Téléthon et la Chaire santé de Sciences Po pour définir ce que pourraient être ce droit et ses modalités de mise en œuvre. Une première base de travail qu’il s’agit maintenant de promouvoir auprès du législateur.