Dystrophie musculaire de Duchenne et essai DELOS
L’essai DELOS, qui évalue l’effet de l’idébénone sur la fonction respiratoire dans la dystrophie musculaire de Duchenne est en cours de recrutement.
L’étude DELOS (pour DuchEnne Muscular Dystrophy Long-term IdebenOne Study) est un essai de phase III qui a pour objectif d’évaluer l’effet d’une molécule, l’idébénone (ou Catena®), sur la fonction respiratoire de malades souffrant de dystrophie musculaire de Duchenne.
De fait, pour mener à bien cette étude dont le promoteur est Santhera Pharmaceuticals, l’Institut de myologie (Paris) continue de recruter des enfants âgés de plus de 10 ans sans traitement à base de corticoïdes depuis plus d’un an (1). En terme de suivi, la plupart des évaluations se feront à l’Institut de myologie, mais les malades mesureront également chez eux le peak flow, c’est-à-dire la quantité maximale d’air qui sort des poumons, à l’aide d’un petit appareil qui leur sera confié par les médecins. Enfin, l’étude ne nécessite aucune biopsie musculaire.
(1) Pour participer à l’étude : Rapprochez-vous de votre médecin ou contactez Valérie Doppler au 01 42 16 58 73 ou v.doppler@institut-myologie.org