Dystrophies myotoniques : une visioconférence pour tout comprendre le 13 septembre.
À l’occasion de la 5ᵉ Journée internationale de sensibilisation aux dystrophies myotoniques, le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon organise une visioconférence ouverte à tous le 13 septembre de 10h à 15h30. Un temps d’échange et d’information pour mieux comprendre la maladie, ses traitements, et le rôle de l’activité physique dans le quotidien.
Comprendre les dystrophies myotoniques
Les dystrophies myotoniques, ou DM1 (maladie de Steinert) et DM2 (PROMM), sont des maladies neuromusculaires génétiques, rares et évolutives. Elles se manifestent notamment par une faiblesse musculaire, une myotonie (difficulté à relâcher les muscles) et peuvent affecter d'autres fonctions de l’organisme. Leur expression varie considérablement d’une personne à l’autre.
Une journée pour s’informer, partager, avancer
Pour marquer cette journée mondiale, le Groupe d’Intérêt Steinert propose une visioconférence gratuite et accessible à tous : personnes concernées, familles, professionnels de santé ou simples curieux.
Pourquoi participer ?
- Pour mieux connaître la maladie de Steinert (DM1), ses symptômes et les options de prise en charge ;
- Pour en apprendre davantage sur les essais cliniques en cours et les traitements en développement ;
- Pour découvrir comment l’activité physique peut améliorer le quotidien avec la maladie.
Une occasion unique d’échanger avec des experts, de poser vos questions et d’écouter des témoignages inspirants.
Le programme de la journée
Après une introduction par la présidente de l’AFM-Téléthon, Laurence Tiennot Herment, la matinée abordera plusieurs thématiques clés :
- 10h10 - La prise en charge médicale
avec le Dr Guillaume Bassez , Neurologue à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière
- 10h50 - La voie du médicament, les essais cliniques
avec Arnaud Klein, Chercheur à l’Institut de Myologie
- 11h20 - Bouger, ourquoi faire ? Le bénéfice de l’exercice physique
Avec Cynthia Gagnon, ergothérapeute, professeure à l’université de Sherbrooke et Élise Duchesne, professeure/chercheure en physiothérapie à l’université du Québec à Chicoutimi
- 11h50 - Témoignages, chansons... La Vie avant tout
Témoignages portés par des malades eux-mêmes
- 14h - Bouger, comment faire ? Ateliers autour de l’activité physique
Avec Audrey El Kaïm, Kinésithérapeute à l’hôpital de La Pitié Salpêtrière
Informations pratiques
- Samedi 13 septembre 2025
- de 10h à 15h30 (accueil dès 9h45)
- Lien unique de connexion valable toute la journée
- Contact : steinert@afm-telethon.fr — 06 79 59 67 49
Le saviez-vous ? Pour renforcer la prise en charge, accélérer la recherche et briser l’isolement, l’AFM-Téléthon a mis en place des Groupes d’Intérêt, réunissant des malades et leurs familles autour d’une même pathologie.
Le Groupe d’Intérêt Steinert, dédié aux dystrophies myotoniques de type 1 et 2, propose :
- Un accompagnement individualisé
- Des informations fiables et à jour
- Un espace d’échange entre pairs
-Une représentation des besoins des patients auprès des experts et des institutions
En savoir plus sur les groupes d'intérêt de l'AFM-Téléthon