Enquête : le vécu des malades durant la pandémie de Covid-19
Comment les malades atteints de myopathies, de maladies de la jonction neuromusculaire, de maladies rares du nerf périphérique et d’amyotrophies spinales, ont-ils vécu le confinement et la crise sanitaire ? Pour le savoir, une « Enquête nationale sur le vécu des malades de la filière de santé FILNEMUS durant la pandémie COVID-19 » a été lancée. Il est possible d’y répondre jusqu’au 25 septembre.
L’AFM-Téléthon, l’Association contre les Maladies Mitochondriales, l’Association Française contre les Neuropathies Périphériques, l’Association Française contre l’Amylose, CMT France et la filière Filnemus ont lancé dès cet été une vaste enquête en lien avec le CHU de Bordeaux sur le vécu des malades et des familles lors de la crise Covid 19.
Ses objectifs ? Mesurer l’impact du confinement sur l’état de santé, la qualité de vie, la vie sociale et familiale des personnes malades et tirer les enseignements des actions de la filière de santé Filnemus et des associations de patients associées.
Les résultats de l’enquête permettront de faire évoluer les pratiques et d’anticiper les actions à mener dans un cadre sanitaire contraint.
Aujourd'hui, l'enquête compte plus de 900 répondants et est indispensable pour dresser un bilan de cette période.
Vous pouvez répondre au questionnaire en ligne jusqu’au 25 septembre. Votre contribution sera précieuse.