Fibrodysplasie ossifiante chronique : une maladie à fort impact
Les résultats d’une enquête internationale en ligne, décrivent le retentissement physique, économique, social et sur la qualité de vie chez plus de 200 personnes atteintes de FOP et de leur famille.
Le questionnaire disponible entre janvier et avril 2021 et traduit en 11 langues, a été complété par 219 personnes atteintes de fibrodysplasie ossifiante chronique (FOP), dont 20 françaises, et par 244 membres de leur famille, dont 21 français. La moitié des personnes atteintes avait 25 ans ou plus.
Une limitation articulaire qui s’aggrave avec le temps…
Plus de la moitié des personnes de 25 ans ou plus avaient d’importantes limitations articulaires réduisant sévèrement la mobilité, alors que les trois quarts des enfants de moins de huit ans n’en avaient pas ou peu. Cette perte fonctionnelle impacte à plus de 75 % les activités quotidiennes des adultes de plus de 25 ans et à plus de 30% celles des enfants de moins de 8 ans.
… et qui retentit sur la qualité de vie
L’aggravation des limitations fonctionnelles avec le temps altère la qualité de vie, augmente le recours aux aides techniques et à l’adaptation de l’environnement.
Elle empêche plus de la moitié des personnes qui ont une mobilité fortement limitée de prendre l’avion et plus d’un tiers de voyager en voiture.
Pour plus de 80% des répondants, la FOP a eu un impact sur les choix professionnels.
…et la vie des aidants
La FOP a des répercussions faibles à modérées sur la santé et le bien-être psychologique de près d’un aidant sur deux (dont la grande majorité sont des femmes). Leur qualité de vie n’est liée ni au degré de limitation fonctionnelle, ni à l’âge de leur proche atteint de FOP.
Plus de la moitié des aidants et un tiers des membres de la famille ont dû adapter leur vie professionnelle pour s’occuper de la personne malade.
Si, en moyenne, les membres de la famille passent huit heures par jour à aider leur proche atteint, la majorité d’entre eux rapportent que cela a peu ou pas d’incidence sur leur vie sociale, leur capacité à se faire des amis ou à avoir une vie amoureuse.
Source
The impact of fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) on patients and their family members: results from an international burden of illness survey.
Al Mukaddam M, Toder KS, Davis M et al.
Expert Rev Pharmacoecon Outcomes Res. 2022 Sep 21:1-15
La première enquête internationale sur le fardeau de la fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP) révèle l’étendue de son impact sur le plan social, économique et en termes de qualité de vie
Ipsen, Communiqué de presse du 5 septembre 2022