FSH, myosite à inclusions, MELAS : des documents de référence pour vos soignants

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Vignette - Médecin et stéthoscope

De nouveaux protocoles de diagnostic et de soins (PNDS) viennent de paraitre à destination des professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de trois maladies neuromusculaires.

Hors des murs de l’hôpital, un médecin généraliste voit en consultation 1 549 personnes par an en moyenne, un neurologue à peine moins et un kinésithérapeute un peu plus de 200. La probabilité qu’ils aient déjà soigné une personne atteinte d’une maladie rare neuromusculaire est infime. Sauf exception, il leur est donc impossible d’en connaitre la prise en charge idéale sur le bout des doigts.
C’est tout l’intérêt des protocoles nationaux de diagnostic et de soins (ou PNDS). Ces véritables référentiels de bonne pratique ont pour objectif « d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée » précise la Haute Autorité de Santé, qui les diffuse en libre accès sur son site.
Les experts de la filière Filnemus en ont publié ces dernières semaines trois nouveaux, consacrés à la myopathie facio-scapulo-humérale, à la myosite à inclusions sporadique et aux maladies mitochondriales apparentées au syndrome de MELAS. Chacun de ces PNDS s’accompagne d’un « synthèse au médecin traitant », des documents que les personnes concernées peuvent porter à la connaissance de leurs professionnels de santé de proximité.

Pour accéder aux PNDS
Dystrophie musculaire Facio-Scapulo-Humérale
Myosite à inclusions sporadique
Maladies mitochondriales apparentées au MELAS