La compensation des incapacités est un droit pour tous
« La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l'origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie ». Extrait de la loi du 11 février 2005
10 ans plus tard, lorsque les conséquences des incapacités génèrent de réels besoins d'aides humaines ou techniques mais que les seuils règlementaires les jugent insuffisants, les personnes doivent se débrouiller seules. Et lorsque les situations de handicap apparaissent après 60 ans, les personnes sont exclues des dispositifs de la loi de 2005.
L'accès aux aides humaines, techniques et à l'adaptation des logements est une des clés de la compensation des incapacités.
La loi a permis de réelles avancées, par exemple en octroyant aux personnes qui en ont besoin des aides humaines 24h sur 24h. Malheureusement, l'attribution d'un nombre important d'heures devient souvent de plus en plus difficile. Mais surtout, les « réglages » de mise en œuvre de la loi, nécessaires pour permettre à la personne en situation de handicap qui le souhaite de salarier en toute sécurité des personnes compétentes et de faire face à l'ensemble de ses obligations d'employeur, n'ont pas été faits.
L'accès aux aides techniques et tout particulièrement aux fauteuils électriques reste insatisfaisant. Faute d'une réelle régulation du marché et d'une adaptation des montants des prestations, les prix sont excessifs et les restes à charges atteignent des niveaux inaccessibles pour de nombreuses personnes. Il est aujourd'hui urgent de simplifier les dispositifs et de confier à une seule institution la responsabilité de piloter le marché et le financement des fauteuils électriques, sans reste à charge pour les personnes concernées.
L’AFM-Téléthon demande l'amélioration des dispositifs de régulation et de financement des aides techniques et humaines qui ne nécessite pas d’investissements publics importants contrairement à l’impact des restes à charges qui, lui, peut être excessif pour les personnes concernées.
Témoignage
Damien Birambeau, 43 ans
"Aujourd’hui, j’ai quatre assistants de vie en emploi direct qui se relaient jour et nuit tout au long de la semaine. Je suis beaucoup plus autonome, je peux sortir, faire des projets… Mon quotidien s’est énormément amélioré. Tout n’est pas parfait. Par exemple, la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) ne couvre pas les indemnités de licenciement lorsqu’il faut se séparer d’un assistant de vie en emploi direct. De plus, le tarif horaire étant unique et fixe, il est difficile d’augmenter ses aidants et donc de les fidéliser. Par ailleurs, il faudrait que les personnes choisissant de faire appel à l’emploi direct puissent avoir accès à une formation : où et comment recruter des assistants de vie ? Comment les responsabiliser ? Quels sont les droits des salariés, les obligations du particulier employeur ? Et, malgré la mise en place des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), il reste souvent difficile d’accéder aux dispositifs prévus par la loi sans l’appui des référents parcours de santé de l’AFM-Téléthon, ce qui n’est pas normal. Pour autant, sans le droit à compensation, aujourd’hui je serais sans doute en institution, ou en tout cas dans une situation très précaire car mes parents n’auraient pas pu continuer à assumer."