Le VLM 205 est paru
Avec ce numéro, VLM inaugure une nouvelle maquette qui garde l’essentiel : une rubrique pour partager les dernières actus de l’association, un dossier pour comprendre un sujet en profondeur, une rubrique pour décrypter les avancées de la recherche et des conseils pour vivre au quotidien. Découvrez-la vite !
Dossier : Lutter contre l’errance diagnostique, un défi de mieux en mieux relevé
Pour lutter contre l’errance diagnostique, l’AFM-Téléthon et la filière de santé Filnemus ont initié en 2016 le plan d’action « un diagnostic pour chacun ». Quatre ans après, la dynamique enclenchée est positive comme en témoigne le premier bilan établi par l’association en 2022.
À l’heure où les prises en charge se font plus précises et où les essais cliniques et les traitements innovants se multiplient, plus que jamais, il est indispensable que tous les malades puissent s’engager dans un parcours de précision du diagnostic, même s’il est encore trop souvent jalonné d’embûches.
Ce dossier apporte des réponses aux questions que peuvent se poser les familles autour du diagnostic et vous emmène au CHRU de Strasbourg où Depisma, le projet préfigurateur de dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale a démarré.
Vous êtes concerné par une maladie neuromusculaire non diagnostiquée ?
Le groupe d’intérêt Maladies neuromusculaires non diagnostiquées est constitué de bénévoles experts également en attente de diagnostic. Ils accompagnent, soutiennent et informent les malades et les familles concernés par l’errance diagnostic ou l’absence de diagnostic précis, notamment en organisant régulièrement des réunions d’information. Suivez leurs actualités sur le blog du groupe d’intérêt maladies neuromusculaires non diagnostiquées
Contacts :
• Par téléphone au 01 60 77 41 19.
• Par e-mail à groupemnmnd@afm-telethon.fr
Au sommaire du VLM 205 :
- L’évènement : Assises des réseaux 2023, tous ensemble pour être plus fort
- Dossier : Lutter contre l’errance diagnostique, un défi de mieux en mieux relevé
- Myasthénie, explosion des traitements !
- Dystrophie myotonique de Steinert : un essai clinique démarre en France
- L’horloge des cellules souches musculaires
- Myopathie de Duchenne : un nouvel antisens à l’essai
- Essai clinique dans la SLA : un espoir aussi pour la maladie de Charcot-Marie-Tooth
- Maladies neuromusculaires et CBD
- Troubles de la vision : quels symptômes ? quels traitements ?
- Faites-vous du bien : larguez les amarres !
- Témoignage « Je suis passée par là » : de l’enfance à l’âge adulte, tracer son chemin avec la myopathie
- Choisir : en avant la musique ! (jouer et composer en toute autonomie)
- Mes droits : Adapter son logement, droits du locataire en situation de handicap
A lire : Des familles partagent leurs conseils pour partir en vacances dans l’article « Faites-vous du bien : larguez les amarres ! »
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