Magazine VLM 164 : vers un modèle « pharma-éthique »
Au sommaire : thérapies innovantes et maladies rares, un retour sur les Assises des réseaux AFM-Téléthon, une alternative pour repousser ou éviter l'arthrodèse.
Thérapie innovantes et maladies rares: vers un modèle pharma-éthique ?
Depuis plus de vingt-cinq ans, l'AFM-Téléthon investit massivement dans le développement de traitements pour les maladies neuromusculaires et, plus largement, pour les maladies rares. Dans un avenir proche, les premiers médicaments seront aux portes de l'autorisation de mise sur le marché.
Cette nouvelle étape tant attendue pose un nouveau défi à l'association car ces biothérapies innovantes pour les maladies rares, financées en très grande partie grâce à la générosité publique, peinent à trouver leur voie au sein du modèle économique actuel, conçu pour les médicaments classiques. Afin de s'assurer que les malades auront bien accès à ces traitements, l'association propose un modèle « pharma-éthique »basé sur un prix du médicament juste et maîtrisé.
Assises des réseaux 2013 : Front commun contre la maladie !
Du 11 au 14 avril, plus de 450 bénévoles et salariés de l'AFM-Téléthon se sont retrouvés à Evry pour les assises des réseaux : délégués, responsables des groupes d'intérêt, coordinateurs Téléthon et, pour la première fois, professionnels des services régionaux et du pôle Yolaine de Kepper. Entre autre enjeux : mieux travailler tous ensemble.
Scoliose des enfants : une alternative pour repousser ou éviter l'arthrodèse
Jusqu'à présent, lorsque le corset ne suffisait plus à traiter la scoliose d'un enfant atteint de maladie neuromusculaire la seule voie possible était l'arthrodèse précoce. Désormais, il existe une solution moins agressive et n'entravant pas la croissance osseuse : l'instrumentation rachidienne sans greffe.
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