Myopathies Inflammatoires : rejoignez les bénévoles du Groupe d’Intérêt
Un 8ème groupe d’intérêt concernant les myopathies inflammatoires vient d’être créé à l’AFM-Téléthon. Objectif : favoriser la diffusion de l’information, améliorer la prise en charge et encourager le partage d’expérience entre malades.
Créé à l’initiative du Pr Olivier Benveniste, spécialisé dans les maladies neuromusculaires auto-immunes à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, ce nouveau groupe d’intérêt rejoint les 7 groupes déjà existants à l’AFM-Téléthon. « Composé de personnes concernées par ces maladies, il aura pour mission de capitaliser sur le vécu et les expériences de chacun, afin d’informer et de soutenir les malades et leurs familles, explique Fabrice Boudinet, Responsable du service national des délégations et des Groupes d’Intérêt. Mieux que quiconque, ils savent ce que l’on ressent lors de l’annonce du diagnostic et ce que l’on endure au quotidien. Ils savent aussi vulgariser un jargon scientifique et donner des explications plus pragmatiques qu’un clinicien. »
Un trait d’union et un accélérateur
Le Groupe a pour vocation de diffuser toutes les informations scientifiques sur les myopathies inflammatoires. Véritable lien entre les malades, les médecins et les chercheurs, il développe aussi des actions de prévention et informe sur les essais cliniques en cours et assure la communication entre les familles de malade à travers son blog.
La création de ce Groupe va également être un vrai accélérateur pour la recherche, comme l’explique Christine Rougeau, de la direction scientifique. « En 10 ans, l’AFM-Téléthon a financé plus de 60 projets scientifiques sur les myosites, partout dans le monde. 42% de ces financements concernaient les essais cliniques, mais aussi la recherche, le diagnostic, etc. »
Une synergie au plan national
Le Groupe apporte également son expertise dans le domaine de l’innovation sociale, avec une prise en compte des spécificités des myopathies inflammatoires dans la scolarité, l’emploi, la dépendance… « Comme les autres Groupes d’Intérêt de l’AFM-Téléthon, nous allons créer des synergies sur le plan national et international, pour entreprendre un travail de collaboration avec d’autres associations. » Le Groupe d’Intérêt devrait se réunir plusieurs fois par an pour définir sa stratégie de développement et organiser des rencontres en régions afin de favoriser les échanges entre les familles et les médecins cliniciens.
Vous souhaitez devenir bénévole au sein du groupe myopathies inflammatoires, n’hésitez pas à nous contacter :
Par mail ou par téléphone : 01 69 13 21 29 (secrétariat)