Odile Boespflug-Tanguy, nouvelle directrice d’I-Motion

A compter du 16 juillet, Odile Boespflug-Tanguy, neuropédiatre mais également chercheuse et généticienne, succède à Laurent Servais au poste de directrice d’I-Motion, la plateforme d’essais cliniques pédiatriques pour les maladies neuromusculaires située à l’Hôpital Trousseau à Paris.

Dans ce centre unique, créé en 2015 par l’AFM-Téléthon,  l’Institut de Myologie, l’AP-HP et Sorbonne Université, plus de 500 enfants de nationalités diverses viennent en consultation chaque année pour une expertise, un suivi régulier ou un essai clinique. 

Les enfants et leurs familles sont pris en charge dans les meilleures conditions par une équipe d’environ 23 experts issus de spécialités complémentaires : neurologues, kinésithérapeutes, cardiologues, pneumologues, psychologues… qui, à eux tous, parlent 14 langues différentes ! L’équipe est jeune, dynamique et ses membres sont issus d’horizons et parfois de pays différents. 

Plus de 20 essais cliniques ou histoires naturelles y sont menés. La nouvelle directrice d’I-Motion sera épaulée d’Andreea Seferian et de Sylvana De Lucia, neuropédiatres, pour mener l’ensemble des essais et de Mélanie Annoussamy, chef de projet (organisation des essais et aspects réglementaires) et responsable du personnel non médical (chefs de projet, attachés de recherche clinique) . 

Alors que les essais se multiplient et que des premiers médicaments sont mis à la disposition des malades,  Odile Boespflug-Tanguy relève ce nouveau défi avec passion : « I-Motion est une plateforme de très haut niveau grâce à l’excellent travail de Laurent Servais et Teresa Gidaro, les neuropédiatres. Elle est très efficace. Il faut s’appuyer sur cette très forte expertise pour renforcer les liens avec les centres de référence.  I-Motion est bien armé pour répondre aux sponsors qui cherchent à optimiser leurs essais. Certains centres d’investigation clinique le sont aussi, mais d’autres non. Nous pourrions être une de leurs portes d’entrée en France, le suivi des malades à long terme étant ensuite assuré par les centres de références. Puis, à terme, il faudrait créer des structures similaires afin de mailler le territoire. L’objectif est que les sponsors trouvent en France tout ce dont ils ont besoin pour le développement de leurs traitements afin qu’un maximum de malades y aient accès. »

Retrouvez la dernière interview d’Odile Boespflug-Tanguy à l’occasion du congrès de myologie en mars dernier :

Odile Boesflug-Tanguy nous raconte son parcours à l'occasion de sa nomination en tant que présidente du Conseil scientifique de l'AFM-Téléthon :