Parentalité et handicap : une journée d’étude pour mieux comprendre les besoins
Le 24 janvier, les personnes en situation de handicap, leur entourage et les professionnels ont été invités à croiser leurs regards sur le thème « Devenir parent quand on est en situation de handicap". Retour sur une journée riche en échanges initiée par l'AFM-Téléthon, la Croix-Rouge française, l’APF, l’AP-HP, l’UNAF et l’USSIF.
En 2018, devenir parent reste un parcours du combattant pour bien des personnes en situation de handicap. Le 24 janvier, l’AFM-Téléthon, la Croix-Rouge française, l’APF, l’AP-HP, l’UNAF et l’USSIF ont réuni, au Génocentre d’Evry, plus d’une centaine de personnes concernées -malades, aidants et professionnels- afin d’identifier des pistes d’action pour faciliter leur parentalité.
Malgré la loi de 2005, les personnes en situation de handicap ne s’estiment toujours pas pleinement acteurs de la société. A fortiori si l’on parle de parentalité. Leur capacité à s’occuper de leur(s) enfant(s) est encore questionnée, voire mise en doute s’ils sont seuls à les élever. D’ailleurs, la parentalité reste exclue du champ de prestation de compensation du handicap (PCH) puisque le décret sur l’aide à la parentalité n’est toujours pas signé comme l’a souligné Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, en introduction de la journée d’étude sur parentalité et handicap. En revanche, comme l’a dit en plaisantant Saul Karsz, philosophe et sociologue grand témoin de cette journée, « la personne handicapée a des journées pour savoir comment faire avec sa parentalité… comme si les valides, eux, savaient très bien comment faire ! ».
En réalité, le colloque n’avait pas cette prétention. Il s’agissait de dresser un état des lieux, favoriser les rencontres, le dialogue et créer une feuille de route pour améliorer l’avenir. Toutes les déficiences étaient concernées : sensorielles, motrices, cognitives ou psychiques. Et tous les acteurs étaient conviés : médecins, psychologues, sociologues, infirmières, éducateurs, sage-femmes, puéricultrices, femmes et hommes en situation de handicap, aidants familiaux, représentants associatifs…
Des services d’aide à la parentalité méconnus
Des initiatives originales ont été mises en exergue, comme le service mobile d’aide à la parentalité (SMAP) de l’Yonne, le service d’aide à la parentalité des Papillons blancs de Roubaix, le centre Papillon de Bordeaux dédié à la parentalité comme à l’handiparentalité ou encore l’handipuériculthèque du Services d’accompagnement à la parentalité des personnes handicapées (Sapph) d’Alsace, qui permet d’essayer et de se faire prêter du matériel de puériculture adapté. Ces services, souvent méconnus, ne cachaient pas leurs difficultés à subsister et se pérenniser, et révélaient aussi, en creux, d’importantes inégalités territoriales.
Mieux former les intervenants, mieux valoriser l’expertise des parents
Des ateliers ont fait appel à l’expertise des personnes en situation de handicap, de leurs aidants et des professionnels pour identifier des moyens de lever les blocages et résistances. Parmi les leviers évoqués : une meilleure écoute, une meilleure coordination des intervenants, une meilleure formation des professionnels mais aussi des futurs parents, par de la pair-aidance et pair-émulation, ou encore une plus forte mobilisation des décideurs publics notamment sur l’application de la loi de 2005 qui devrait faire de la parentalité un droit opposable.
Améliorer la lisibilité des réseaux
Plus concrètement, ces ateliers ont aussi débouché sur l’idée de créer des congés élargis pour les personnes qui travaillent et leur conjoint. La création d’un centre de ressources départementales a aussi été évoquée. Il constituerait un point d’entrée unique aux dispositifs spécifiques ou de droit commun et améliorerait la lisibilité et donc la sollicitation des réseaux existants. Enfin, il a été proposé de davantage considérer la personne dans sa globalité, avec ses besoins, ses projets, en repensant la PCH pour l’ouvrir à la parentalité plutôt que de sur-ajouter une aide spécifique.
Quant à faire évoluer le regard des autres, le public de ce colloque semble confiant. Cédric Lesné, atteint d’une myopathie et père d’un garçon de 10 ans, recommande de suivre son exemple : « n’attendez pas que la société change, faites la changer, faites des enfants ! ».