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Le groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon, en collaboration avec les services régionaux et les délégations départementales des régions Aquitaine et Midi-Pyrénées, organise une réunion régionale d’information sur la dystrophie myotonique de Steinert.

Dans le cadre du Téléthon 2012, les Fatals Picards se sont lancé un défi sur Défithon.fr : pour 5000 euros collectés, ils donnaient un concert privé chez l’un des contributeurs à leur défi !

Depuis 2010, l’IFCAH (International Fund for research on Congenital Adrenal Hyperplasia) finance la recherche sur l’hyperplasie congénitale des surrénales, en réponse à ses appels d’offres annuels, dotés d’un budget de 250 000 euros.

Rendez-vous le 28 février à 12h sur le Pont des Arts à Paris pour un « joining hands»

« Vivre avec une maladie rare : ensemble, jour après jour ».
Le 28 février prochain, la 8e Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) portera la voix des malades dans plus de 80 pays dans le monde.

ON S’ENGAGE POUR LE TELETHON 2017 DES 8 ET 9 DECEMBRE !

Le Téléthon 2017, qui aura lieu les 8 et 9 décembre, sera celui des records et des prouesses ! Dans cette dynamique, l’AFM-Téléthon propose à tous, mairies, associations, étudiants, sportifs, geeks, créatifs, gourmands, passionnés… de se dépasser pour la bonne cause et de relever un défi et battre un record extraordinaire pour cette prochaine édition.

ON S’ENGAGE POUR LE TELETHON 2017 DES 8 ET 9 DECEMBRE !

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ON S’ENGAGE POUR LE TELETHON 2017 DES 8 ET 9 DECEMBRE !
Parce que cet événement unique se prépare tout au long de l’année, l’AFM-Téléthon recherche dès maintenant un coordinateur bénévole dans l’Ouest de l’Hérault chargé d’organiser le Téléthon sur un secteur qui s’étend des Hauts Canton à Agde en passant par Béziers.

Maladies rares: le défi du diagnostic, le défi des traitements.

Au sommaire de ce numéro : l’importance d’une prise en charge orthopédique, les nouveaux vaccins obligatoires en 2018, les témoignages de Jo et Emilie sur leurs séjours à l’étranger.

Retrouvez dans ce numéro un dossier complet sur les avancées scientifiques présentées en mars dernier lors du congrès Myology 2019.

Evry, le 11 décembre 2013. Cette année, et pour la première fois, l’AEFE (Agence pour l’enseignement français à l’étranger), Français du monde-adfe et l’UFE (Union des Français de l’étranger) se sont associés à l’AFM-Téléthon pour sensibiliser et mobiliser à travers différentes actions organisées à l’occasion du Téléthon 2013.

Le Téléthon résiste à la crise, le combat des parents continue !