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« Après des années de combat acharné, nous vivons un moment historique. Les recherches que nous avons soutenues ou développées dans nos laboratoires se transforment en médicaments qui changent la vie d’enfants atteints de maladies rares, longtemps considérées comme incurables. Une nouvelle ère de victoires qui n’aurait pas pu voir le jour sans l’incroyable solidarité de chacun. »
Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon

Grâce au Téléthon, une révolution médicale majeure est en cours. Alors que la crise sanitaire actuelle impacte fortement les milliers d’animations locales organisées traditionnellement pour l’événement, l’AFM-Téléthon et Stars Solidaires - les organisateurs de la tombola de soutien aux soignants qui avaient levé près de 2 millions d'euros pendant le premier confinement - s'associent pour lancer "la Grande Tombola du Téléthon", une première.

Attention, best-sellers ou nouveautés, le shopping solidaire 100% Téléthon est de nouveau disponible ! En click & collect, en magasin, ou en mode e-shopping classique, les partenaires du Téléthon proposent des produits EX-CEP-TIO-NNELS : le bonnet du Slip Français, une édition inédite d’un Monopoly des Sapeurs-pompiers de France, ou encore la peluche Peppa Pig… Il y en a pour tous les goûts, dans tous les univers ! C’est le moment de faire ses cadeaux de Noël en mode solidaire !

Emmanuelle Lagrue, neuropédiatre, PhD, rejoint simultanément Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon dédié à la thérapie génique, en tant que Senior Medical Manager, et I-Motion, la plateforme d’essais cliniques pédiatriques de l’Institut de Myologie, en tant que Directrice adjointe.

Le 1er octobre 1990, il y a 30 ans, des chercheurs prêts à changer le monde des maladies génétiques rares s’installaient dans un laboratoire pas comme les autres. Créé par une association de malades et parents de malades, et financé par le Téléthon*, Généthon a, depuis, relevé des défis majeurs, s’est adapté, a innové à chaque étape du chemin du médicament : des cartes du génome humain aux premiers médicaments de thérapie génique. Aujourd’hui, Généthon a réussi son pari : la thérapie génique multiplie les succès.

I-né-dit ! Le 9 août prochain, le Téléthon enfile son maillot de bain ! En effet, l’AFM-Téléthon et la Fédération Nationale de l'Hôtellerie de Plein Air (FNHPA) s’associent pour lancer, partout en France,
le premier #TéléthonCamping. Le principe ? Tous les campings de France sont invités à organiser des olympiades au profit de l’AFM-Téléthon et donneront ainsi un avant-goût de la mobilisation pour le Téléthon 2020 !
Alors, cette année, vous l’aurez compris, on attendra Patrick mais aussi des milliers de campeurs solidaires !

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a 15 ans. A cette occasion, l'AFM-Téléthon prend la parole avec une exposition photographique mettant en lumière le parcours et la vie des personnes concernées par la loi, à travers 14 portraits et témoignages forts.

Le 29 février aura lieu la 13e journée internationale des maladies rares, une opportunité exceptionnelle de sensibiliser sur la nécessité pour les personnes concernées de bénéficier d'un accès équitable au diagnostic, aux traitements et aux soins.

Rencontre grand-public avec Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon et de Généthon

Visitez Généthon, le laboratoire du Téléthon, les vendredi 11 et samedi 12 octobre 2019

Le 4 février 2019, le comité « Parentalité des personnes en situation de handicap », dont fait partie l’AFM-Téléthon, a organisé une table ronde sur cette question au ministère des Solidarités et de la Santé, et dévoilé ses réponses : une plateforme de revendications intitulée « Propositions pour des politiques publiques volontaristes de soutien à la parentalité ».

Avec vous, rien n’est impossible ! Le 3637 et Téléthon.fr, c’est maintenant

Le Téléthon 2018, qui débute ce soir à 18h45 sur France 2, sera placé sous le signe des Victoires. En 2018, « Vaincre la maladie est enfin possible » comme le montreront les multiples témoignages de malades et de chercheurs durant les trente heures de programme sur France Télévisions. La thérapie génique, portée par l’AFM-Téléthon depuis plus de 20 ans, multiplie les victoires pour des maladies rares longtemps considérées comme incurables. Ce Téléthon marque un tournant majeur pour les familles et les chercheurs

Dans une lettre adressée à la ministre de la santé Agnès Buzyn et à la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, l’AFM-Téléthon, APF France Handicap, et France Assos Santé alertent sur les conséquences de la modification des modalités de prise en charge des transports des malades mises en œuvre par les établissements de soins de suite et de réadaptation (SSR) suite au décret du 15 mai 2018.

L’AFM-Téléthon salue sa mise en place, mais estime qu’il n’est pas à la hauteur des enjeux de l’innovation thérapeutique et de son accès pour toutes les maladies rares.