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Maladies rares et COVID19 : un modèle français efficace

L’année 2020 aura été marquée par la pandémie de Covid-19 mais aussi par les 30 ans du laboratoire Généthon, et par de nombreuses victoires de la thérapie génique contre les maladies. Une révolution médicale est en marche. Revivez en vidéo, les moments qui ont marqué l’année 2020 pour l’AFM-Téléthon.

L'AFM-Téléthon vous adresse ses meilleurs voeux pour la nouvelle année : que 2021 donne aux familles et aux malades la force de guérir et permette de multiplier les victoires pour tous ceux qui attendent un traitement.

Cette année, le contexte sanitaire a perturbé l’organisation du Téléthon partout en France. Pour compenser la perte de dons due à l’annulation des évènements locaux, la région Auvergne Rhône-Alpes s’engage aux côtés de l’AFM-Téléthon avec une subvention de 400 000 €.

Digne-les-Bains sera au cœur du dispositif du Téléthon 2020 puisqu’elle en sera l’une des deux villes ambassadrices ! L’occasion de mettre en lumière l’engagement des Dignois qui, cette année, contexte sanitaire oblige, ont réinventés leur mobilisation pour être « confinement-compatible » ! Un programme riche – avec des défis XXL réalisés par des athlètes de haut niveau comme les danseurs de l’école de breakdance de Digne-les-Bains, et le champion du monde de Dirt Bike (vélo freestyle) – à découvrir dès le vendredi 4 décembre en prime-time sur France 3 !

Ciboure sera au coeur du dispositif du Téléthon 2020 puisqu’elle en sera l’une des deux villes ambassadrices ! L’occasion de mettre en lumière l’engagement des Cibouriens qui, cette année, contexte sanitaire oblige, ont réinventés leur mobilisation pour être « confinement compatible» ! Un programme riche immersion au cœur des traditions basques sur des airs de trikitixa, accordéon typique du Pays Basque, … – à découvrir dès le vendredi 4 décembre en prime-time sur France 3 !

L’opération « 1000 chercheurs dans les écoles » se poursuit dans les collèges et lycées de toute la France. Organisée par l’AFM-Téléthon et en partenariat avec l’APBG (Association des professeurs de biologie et géologie), la 8ème édition se tiendra jusqu’au 30 novembre. En effet, les scientifiques continuent leur tour de France avec pour objectif de sensibiliser les jeunes sur les enjeux de la recherche.
Lorsque les conditions sanitaires ne leur permettent pas d’assurer leurs interventions en présentiel, les chercheurs restent mobilisés en mettant en place des visioconférences.

C'est parti pour le Téléthon 2020, retrouvez les dossiers de presse en région.

« Après des années de combat acharné, nous vivons un moment historique. Les recherches que nous avons soutenues ou développées dans nos laboratoires se transforment en médicaments qui changent la vie d’enfants atteints de maladies rares, longtemps considérées comme incurables. Une nouvelle ère de victoires qui n’aurait pas pu voir le jour sans l’incroyable solidarité de chacun. »
Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon

Grâce au Téléthon, une révolution médicale majeure est en cours. Alors que la crise sanitaire actuelle impacte fortement les milliers d’animations locales organisées traditionnellement pour l’événement, l’AFM-Téléthon et Stars Solidaires - les organisateurs de la tombola de soutien aux soignants qui avaient levé près de 2 millions d'euros pendant le premier confinement - s'associent pour lancer "la Grande Tombola du Téléthon", une première.

Attention, best-sellers ou nouveautés, le shopping solidaire 100% Téléthon est de nouveau disponible ! En click & collect, en magasin, ou en mode e-shopping classique, les partenaires du Téléthon proposent des produits EX-CEP-TIO-NNELS : le bonnet du Slip Français, une édition inédite d’un Monopoly des Sapeurs-pompiers de France, ou encore la peluche Peppa Pig… Il y en a pour tous les goûts, dans tous les univers ! C’est le moment de faire ses cadeaux de Noël en mode solidaire !

Vous avez entre 15 et 25 ans, la tête pleine d’idées et envie d’être force de propositions pour l'AFM-Téléthon ? Créé par des jeunes concernés directement ou indirectement par la maladie, le groupe Jeunes de l’AFM-Téléthon est fait pour vous. Un lieu d’échanges, de mobilisation… et de projets.

Emmanuelle Lagrue, neuropédiatre, PhD, rejoint simultanément Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon dédié à la thérapie génique, en tant que Senior Medical Manager, et I-Motion, la plateforme d’essais cliniques pédiatriques de l’Institut de Myologie, en tant que Directrice adjointe.

Chaque semestre, l’AFM-Téléthon publie « Histoire de familles » pour répondre à toutes les questions sur les legs et donations, et partager les témoignages de testateurs. Parce que la transmission, ce n’est pas qu’une histoire de gènes…

Le 1er octobre 1990, il y a 30 ans, des chercheurs prêts à changer le monde des maladies génétiques rares s’installaient dans un laboratoire pas comme les autres. Créé par une association de malades et parents de malades, et financé par le Téléthon*, Généthon a, depuis, relevé des défis majeurs, s’est adapté, a innové à chaque étape du chemin du médicament : des cartes du génome humain aux premiers médicaments de thérapie génique. Aujourd’hui, Généthon a réussi son pari : la thérapie génique multiplie les succès.