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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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actu-OMS
Vie de l'association
29/05/2019

L’OMS appelle à plus de transparence sur le prix des médicaments ! L’AFM-Téléthon souhaite des mesures concrètes

Le 28 mai, l’Assemblée mondiale de la santé de l’OMS s’est « vivement inquiétée » des prix de certains médicaments et de leurs conséquences pour les patients. Elle a adopté une résolution appelant à plus de transparence sur les prix réels des médicaments et les déterminants de leurs coûts. L’AFM-Téléthon souhaite vivement que cette résolution soit suivie de mesures concrètes et d’une réelle collaboration mondiale entre les Etats.

Ambre-Journée SMA
Vie de l'association
22/05/2019

Journée SMA : des avancées extraordinaires

L’amyotrophie spinale a fait salle comble, le 18 mai dernier à Evry, pour une journée riche en informations et partage. Retrouvez les temps forts en images.

Myology  2019 jeunes chercheurs
Vie de l'association
29/03/2019

Les jeunes chercheurs primés à Myology 2019

Les travaux de 4 jeunes chercheurs ont été distingués lors du congrès international de Myologie. Que ce soient pour leurs présentations orales ou leurs posters, découvrez les travaux de ces spécialistes du muscle qui représentent la recherche de demain.

Laeticia ouillade_black pearl award
Vie de l'association
12/02/2019

Black Pearl Awards : Laëtitia Ouillade récompensée

Comme chaque année, les Black Pearl Awards, organisés par Eurordis, récompensent ceux et celles qui luttent contre les maladies rares. Cette année, la jeune responsable du groupe d’intérêt SMA a été distinguée pour son rôle de porte-parole des malades.

Handicap Parentalite
Vie de l'association
15/01/2019

Handicap et parentalité : quelles politiques publiques ?

Parce que la parentalité est un élément de la citoyenneté, le comité inter associatifs « Parentalité des personnes en situation de handicap », dont l’AFM-Téléthon fait partie, organise une table-ronde le 4 février au ministère des Solidarités et de la Santé pour présenter des pistes d’action.

Téléthon 2018
Presse
08/12/2018

Téléthon 2018 Nos victoires sont le résultat concret de l’incroyable générosité des Français

Le Téléthon 2018, qui débute ce soir à 18h45 sur France 2, sera placé sous le signe des Victoires. En 2018, « Vaincre la maladie est enfin possible » comme le montreront les multiples témoignages de malades et de chercheurs durant les trente heures de programme sur France Télévisions. La thérapie génique, portée par l’AFM-Téléthon depuis plus de 20 ans, multiplie les victoires pour des maladies rares longtemps considérées comme incurables. Ce Téléthon marque un tournant majeur pour les familles et les chercheurs

VLM 187
Vie de l'association
30/11/2018

VLM 187 est paru !

Découvrez un dossier spécial sur les thérapies innovantes et les essais en préparation pour les myopathies des ceintures.