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C’est la semaine de la science ! A cette occasion, l’AFM-Téléthon ouvre les portes de 13 laboratoires qu’elle soutient partout en France. Nous sommes allés à la rencontre des visiteurs qui découvrent aujourd’hui les laboratoires Généthon et I-Stem.

Du 4 octobre au 14 novembre prochains, assistez aux conférences-débats animées par Laurence Tiennot-Herment, partout en France.

Retrouvez dans ce numéro un dossier complet sur les travaux menés à l’Institut de Myologie pour percer les secrets du muscle et ainsi innover pour compenser la perte des mouvements.

L’AFM-Téléthon et la Chaire Santé de Sciences Po organisent le 17 septembre un colloque à l’Assemblée nationale « La révolution de la thérapie génique : les enjeux d’indépendance sanitaire nationale et d’accessibilité aux médicaments de thérapie innovante ».

Top départ de la 7ème édition « 1000 chercheurs dans les écoles », qui se tiendra du 4 au 29 novembre ! Des experts scientifiques partent à la rencontre des élèves en France et à l’étranger pour une grande opération de sensibilisation aux enjeux de la recherche d’aujourd’hui et de demain.

La nouvelle version de la brochure présentant l’essentiel des actions de l’AFM-Téléthon est en ligne.

Pour sa 4e édition, les JRF se dérouleront aux mois de juin et juillet prochain. Destinées aux malades et leurs familles, retrouvez les dates et lieux de cet événement et organisez votre venue.

Retrouvez dans ce numéro un dossier complet sur les avancées scientifiques présentées en mars dernier lors du congrès Myology 2019.

7 start-up de biotechnologies financées, 1 médicament sur le marché, 9 essais cliniques en cours.

Le 28 mai, l’Assemblée mondiale de la santé de l’OMS s’est « vivement inquiétée » des prix de certains médicaments et de leurs conséquences pour les patients. Elle a adopté une résolution appelant à plus de transparence sur les prix réels des médicaments et les déterminants de leurs coûts. L’AFM-Téléthon souhaite vivement que cette résolution soit suivie de mesures concrètes et d’une réelle collaboration mondiale entre les Etats.

L’amyotrophie spinale a fait salle comble, le 18 mai dernier à Evry, pour une journée riche en informations et partage. Retrouvez les temps forts en images.

Les travaux de 4 jeunes chercheurs ont été distingués lors du congrès international de Myologie. Que ce soient pour leurs présentations orales ou leurs posters, découvrez les travaux de ces spécialistes du muscle qui représentent la recherche de demain.

Découvrez le premier numéro de l’année avec un dossier consacré à la lutte contre l’errance diagnostic.

L’institut de Myologie a accueilli Marie-Amélie Le Fur, présidente du comité paralympique et sportif français pour Paris 2024. Une visite « passionnante » pour l’athlète.

Comme chaque année, les Black Pearl Awards, organisés par Eurordis, récompensent ceux et celles qui luttent contre les maladies rares. Cette année, la jeune responsable du groupe d’intérêt SMA a été distinguée pour son rôle de porte-parole des malades.