Toutes les actualités

Dans cette période de crise sanitaire inédite liée à l’épidémie de coronavirus, les équipes des laboratoires de l’AFM-Téléthon sont pleinement mobilisées et font preuve d’une grande capacité d’adaptation. Leur objectif : limiter au maximum l’impact de cette crise sanitaire sur les projets prioritaires et perdre le moins de temps possible pour parvenir jusqu'au médicament. En outre, elles participent à l’effort national contre le COVID-19 avec énergie et… créativité !

Ce n’est un secret pour personne, les muscles assurent les fonctions vitales de notre organisme et nous permettent de réaliser tous les gestes du quotidien, mais ils sont aussi de précieux alliés pour rester en bonne santé. A vos marques, prêts ? Bougez !

Pour limiter la propagation de l’épidémie liée au coronavirus, il est important de respecter des mesures strictes de confinement. Mais qu’en est-il des aides à domicile, dont l’activité est primordiale pour venir en aide aux personnes âgées et/ou malades ? L’AFM-Téléthon vous répond.

La maison familiale de l'AFM-Téléthon continue d'accueillir des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, avec des propositions nouvelles et innovantes pour 2020.

15 ans après, quelles évolutions ont été permises par la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ? À travers 14 portraits et témoignages forts, l'AFM-Téléthon dresse un premier bilan avec l'exposition "15 ans après, promesses tenues ?", qui arrive au Havre à partir du 17 février prochain.

Ce mardi 11 février s’est tenue, à l’Elysée, la 5ème Conférence Nationale du Handicap (CNH) , 15 ans après la promulgation de la loi du 11 février 2005. Cette conférence a été l’occasion pour le Président de la République et les nombreux ministres présents d’annoncer des mesures visant à rendre effectives toutes les promesses de la loi de 2005. En effet, si de grandes avancées ont été réalisées en 15 ans, il reste encore du chemin à parcourir dans bien des domaines !

L’AFM-Téléthon accueille du 5 au 7 février prochain le 2e congrès scientifique international de SMA Europe, à Génocentre, à Evry.

Des équipes américaines (Université de Californie de Los Angeles) et anglaises (great Ormond Street Institute of Child Health) viennent de publier les résultats concluants d'un essai de thérapie génique mené chez 9 patients atteints de Granulomatose septique chronique liée à l'X (X-CGD), une maladie rare du système immunitaire. Généthon a contribué aux recherches et piloté des études initiales qui ont mené à ces essais.

Vous souhaitez suivre en direct nos actualités, lire et relayer nos contenus ? Rendez-vous sur Facebook, Twitter, Instagram, Youtube, Snapchat, et Linked In pour faire connaître le combat contre les maladies rares.

Revivez en images les moments forts de l'année 2019, synonyme de victoire et d'espoir pour de nombreuses familles.

Généthon renforce sa collaboration avec la société de biotechnologie américaine Sarepta Therapeutics pour le développement de son produit de thérapie génique pour la myopathie de Duchenne. Après un premier accord en 2017 visant à finaliser le développement pré-clinique, le nouvel accord ouvre la voie à un essai clinique pour 2020.

Denise Dalloz, ancienne vice-présidente de l’AFM-Téléthon, a été promue chevalier de la Légion d’honneur, ce 1er janvier. Un hommage à son engagement de près de 60 ans au sein l’Association.

Le numéro des Cahiers de Myologie publié comme un numéro hors-série de la revue « Médecine/Sciences » pour les Journées Annuelles de la SFM (20 au 22 novembre 2019 à Marseille) vient de sortir.

Une nouvelle étape a été franchie par des chercheurs à Généthon dans la mise au point d'une thérapie génique pour soigner la calpaïnopathie, une maladie rare des muscles.

Novartis annonce la mise en place d’un programme d’accès gratuit à Zolgensma, la thérapie génique autorisée aux USA pour l’amyotrophie spinale et en cours d’autorisation en Europe et au Japon. Selon des modalités très particulières...