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Venez découvrir les portraits de résidents du pôle Yolaine de Kepper (49), réalisés par le photographe Christophe Hargoues, dans le cadre d'une exposition jusqu'au 22 septembre.

Retrouvez dans ce numéro un dossier complet sur les avancées scientifiques présentées en mars dernier lors du congrès Myology 2019.

Le Paris Challenge de l'accessibilité, organisé par l'association Jaccede et la ville de Paris, se déroule du 1er au 30 juin. Faites-le savoir autour de vous !

Samedi 12 octobre, la mairie de Paris accueillait l’association Handi’chiens à l’occasion de la remise du 1500ème chien d’assistance par Gwenaël, ambassadrice du Téléthon 2013.

Aides techniques innovantes pour les membres supérieurs, exosquelettes, les innovations technologiques sont en plein essor. Quels sont les dispositifs de compensation existants ? Et quel gain en espérer en termes d’autonomie pour les maladies neuromusculaires ? La réponse dans le dossier du nouveau VLM.

La Cour des comptes travaille sur le sujet du logement des personnes en situation de handicap, particulièrement celles qui avancent en âge. Dans ce cadre, elle lance un questionnaire en ligne afin de compiler les avis et expériences des personnes concernées. 

Les fortes chaleurs peuvent avoir de lourdes conséquences pour la santé des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, et ce, d'autant plus si elles sont combinées à des épisodes de pollution. Tour d'horizon des réflexes à adopter.

Combien de muscles avons-nous dans notre corps ? Quel rôle ont-ils ? Savez-vous que plus on fait de sport plus on entretient sa mémoire ? Est-il vrai qu’en soulevant un poids avec le bras droit, on muscle (un peu) notre bras gauche ? Les épinards augmentent-ils vraiment la masse musculaire ? Comment éviter les courbatures ?...

Dans ce nouveau numéro de VLM, retrouvez : une rubrique pour partager les dernières actus de l’association, un dossier pour comprendre un sujet en profondeur, une rubrique pour décrypter les avancées de la recherche et des conseils pour vivre au quotidien. Découvrez-le vite !

A quelques semaines de l’évaluation finale de l’expérimentation, Marie-Hélène Lecenne, Directrice Générale de l’Agence Régionale de Santé Corse, et Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, ont partagé ce jour les avancées du dispositif d’accompagnement innovant déployé auprès des familles concernées par des maladies neuromusculaires et neurodégénératives sur le territoire corse, dans l’objectif d’améliorer leur parcours en santé.

Avec la vaccination anti Covid-19, l’ARN n’a jamais aussi largement fait parler de lui. Pourtant, les traitements utilisant ou ciblant l’ARN font l’objet de recherches depuis plus de 30 ans. Pour les maladies rares, quelles sont les perspectives offertes par celui-ci ? La réponse dans le dossier de VLM.

Créé en 1982, VLM fête aujourd’hui sa 200e édition. L’occasion de revenir sur quelques couvertures marquantes de l’histoire de ce compagnon de route des malades et des familles depuis quatre décennies. Entre information et partage d’expérience, découvrez vite ce nouveau numéro dont le dossier est consacré à la fratrie.

Comment rendre effectif le droit des personnes en situation de handicap à une vie intime, affective et sexuelle et à la parentalité ? En organisant un colloque en ligne sur cette question, du 14 au 17 février, le Comité parentalité, dont l’AFM-Téléthon est membre, entendait porter la voix des personnes concernées auprès des pouvoirs publics. Bilan concluant.

Du 14 au 17 février 2022, le Comité Parentalité organise un colloque en ligne sur le thème : « Comment assurer l'effectivité du droit à la vie intime, affective, sexuelle et à la parentalité ? » Le but : dresser l’état des lieux du chemin parcouru et identifier les besoins des couples et des familles.

Les vacances d’été vous semblent loin ? C’est pourtant dès aujourd’hui qu’elles se préparent ! Découvrez les Villages Répit Familles® et la maison familiale de vacances proposés par l’AFM-Téléthon et suivez le guide pour réserver votre séjour cet été.