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Aides techniques innovantes pour les membres supérieurs, exosquelettes, les innovations technologiques sont en plein essor. Quels sont les dispositifs de compensation existants ? Et quel gain en espérer en termes d’autonomie pour les maladies neuromusculaires ? La réponse dans le dossier du nouveau VLM.

Innovation thérapeutique, accès aux droits et aux traitements : il est temps d’agir ! L’AFM-Téléthon s’adresse aux candidats à l’élection présidentielle et leur demande de se saisir de sujets cruciaux pour les personnes atteintes de maladies rares, et plus largement pour tous nos concitoyens.

La loi du 4 mars 2002 a permis des avancées majeures concernant les droits des personnes malades et le rôle des associations comme acteurs à part entière de la démocratie en santé. 20 ans après, de nouveaux droits restent à conquérir.

Créé en 1982, VLM fête aujourd’hui sa 200e édition. L’occasion de revenir sur quelques couvertures marquantes de l’histoire de ce compagnon de route des malades et des familles depuis quatre décennies. Entre information et partage d’expérience, découvrez vite ce nouveau numéro dont le dossier est consacré à la fratrie.

Ce 28 février, à l’occasion de la 15e journée internationale de mobilisation contre les maladies rares, la France a organisé dans le cadre de sa présidence de l’Union européenne une conférence de haut niveau dédiée aux « Parcours de soin et d’innovation pour une politique européenne des maladies rares ». Pour ce faire, notre pays se doit de montrer l’exemple en pérennisant et amplifiant sa politique nationale.

Un engagement positif mais la France doit être exemplaire en pérennisant et amplifiant une politique nationale réellement ambitieuse

La dystrophie myotonique de type 1 (DM1) ou maladie de Steinert est une maladie neuromusculaire génétique rare et invalidante, qui touche de nombreux organes et dont l’issue est fatale. Aucun traitement n’est disponible à ce jour pour les malades. Forts de précédentes recherches sur les causes moléculaires de la maladie, des chercheurs et chercheuses de l’Inserm, du CNRS, de Sorbonne Université, du CHU Lille et de l’Université de Lille, en partenariat avec l’Institut de myologie, au sein du Centre de recherche en myologie et du centre Lille neuroscience & cognition, ont développé et testé une thérapie génique prometteuse qui agit directement sur l’origine de la maladie. Les premiers résultats publiés dans Nature Biomedical Engineering montrent, chez la souris, une correction des altérations moléculaires et physiologiques du muscle squelettique .

Ce week-end, sur France Télévisions, le 35ème Téléthon mettra en lumière les visages d’une véritable révolution de la médecine qui se déploie pour les maladies rares et bien au-delà. La mobilisation du 3 et 4 décembre est cruciale pour accélérer cette révolution qui change des vies.

Le #TéléthonDigital 2021 a été lancé début novembre avec une LAN de 30h qui, depuis l’Espot, à Paris, réunissait 60 gamers dont AidenShow, Overteck, Le Fou Bruiteur, Yekais et Sofiane le Geek. La mobilisation continue jusqu’au 4 décembre avec des RDV toujours plus connectés et deux rendez-vous exceptionnels : une émission dédiée au gaming sur France 2 et une émission digitale sur YouTube avec des concerts exceptionnels en 3D !

Avec la vaccination anti Covid-19, l’ARN n’a jamais aussi largement fait parler de lui. Pourtant, les traitements utilisant ou ciblant l’ARN font l’objet de recherches depuis plus de 30 ans. Pour les maladies rares, quelles sont les perspectives offertes par celui-ci ? La réponse dans le dossier de VLM.

Forts du succès d’une première édition qui a permis de collecter plus de 2 millions d’euros lors du Téléthon 2020, l’AFM-Téléthon et France Télévisions, en collaboration avec Stars Solidaires, relancent la Grande Tombola du Téléthon qui réserve son lot de surprises ! En effet, des artistes, sportifs et personnalités du monde culturel se sont mobilisés en offrant des objets exceptionnels ou des expériences inédites que chacun pourra acquérir, pour seulement 10 euros par ticket et jusqu’au 4 décembre à 23h59 ! Attention, le choix va être cornélien !

L’opération 1000 Chercheurs dans les écoles, soutenu par l’AFM-Téléthon et en partenariat avec l’Association des Professeurs de Biologie et de Géologie (APBG), continue son tour de France ! En France et à l’étranger, les élèves scolarisés de la 3ème à la terminale peuvent assister à des interventions ayant pour objectif de les sensibiliser aux objectifs de la recherche scientifique.

Les 3 et 4 décembre, 8 villes, dans 7 régions de France, seront réunies autour d’un défi commun pour le 35e Téléthon. Thionville (57), Evry-Courcouronnes (91), Le Touquet (62), Eguzon-Chantôme (36), Tours (37), Honfleur (14), Orègue (64) et Nîmes (30), formeront le mot T.E.L.E.T.H.O.N, avec leur initiale respective et la créativité caractéristique de la mobilisation Téléthon. Autant de défis et retransmis en direct sur les chaines de France Télévisions dès le vendredi 3 décembre !

Forte de son succès, l’opération « 1000 chercheurs dans les écoles », organisée par l’AFM-Téléthon en partenariat avec l’APBG (Association des Professeurs de Biologie et Géologie), revient pour sa 9ème édition, du 8 novembre au 3 décembre. L’objectif reste le même : sensibiliser les jeunes aux enjeux de la recherche à travers des échanges uniques avec des scientifiques soutenus par l’AFM-Téléthon !

Le #Téléthon2021 investit la sphère digitale et voit les choses en très grand : LAN de 30h non-stop impliquant de grands noms du gaming, premier concert virtuel caritatif, #TéléthonChallenge démultiplié… tous les détails de ce dispositif XXL seront présentés à Espot le mardi 5 octobre à 19h30.