Toutes les actualités

Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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soleil 2017
Vie quotidienne
23/07/2019

Attention canicule

Les fortes chaleurs peuvent avoir de lourdes conséquences pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Quelques conseils à suivre

Photo Christophe Hargoues
Vie quotidienne
04/07/2019

Exposition EXTRA\Ordinaire

Venez découvrir les portraits de résidents du pôle Yolaine de Kepper (49), réalisés par le photographe Christophe Hargoues, dans le cadre d'une exposition jusqu'au 22 septembre.

VLM 189
VLM
06/06/2019

Le VLM n°189 est paru !

Retrouvez dans ce numéro un dossier complet sur les avancées scientifiques présentées en mars dernier lors du congrès Myology 2019.

paris challenge
Vie quotidienne
04/06/2019

Participez au Challenge de l'accessibilité

Le Paris Challenge de l'accessibilité, organisé par l'association Jaccede et la ville de Paris, se déroule du 1er au 30 juin. Faites-le savoir autour de vous !

VLM 188
VLM
01/03/2019

Le VLM n°188 est paru !

Découvrez le premier numéro de l’année avec un dossier consacré à la lutte contre l’errance diagnostic.

aidant
Vie quotidienne
05/10/2018

Aidants : des solutions pour souffler

Le 6 octobre, c’est la journée nationale des aidants. En France, ce sont plus de 8 millions de personnes qui aident un proche en situation de dépendance. Aujourd’hui, il existe des dispositifs pour soulager les aidants et éviter l’épuisement. Parmi eux, les « Villages Répit Familles », des lieux de séjours adaptés pour les vacances.

VLM 186
VLM
02/09/2018

Le VLM 186 est paru !

Découvrez un dossier spécial sur 60 ans d’une extraordinaire aventure humaine, de combat et de victoires.

vignette_aider_accompagnement
Vie quotidienne
27/06/2018

Les services régionaux ont 30 ans

Pour aider les familles à faire face aux différentes étapes de la maladie, l’AFM crée en 1988, le métier de "Référent Parcours de Santé". 30 ans plus tard ce métier est un modèle d’accompagnement innovant et visionnaire.

Couv VLM 185-06/18
VLM
04/06/2018

Le VLM 185 est paru

« Il aura fallu plus de trente ans de recherche, de ténacité depuis la découverte du gène responsable de la myopathie de Duchenne, pour que la thérapie génique fasse enfin partie de l’arsenal thérapeutique contre nos maladies », Laurence Tiennot Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon.

Semaine Steinert la Hamonais, AFM 2018
Vie quotidienne
29/05/2018

La Hamonais, un tout nouveau programme pour 2018

Maison familiale pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires, la Hamonais vous propose dorénavant des semaines thématiques pour profiter pleinement de ce temps de vacances

Logo Fab Life 2018
Vie quotidienne
05/04/2018

Participez au concours Fab Life

Vous avez fabriqué une solution ou inventé une astuce imparable pour faciliter votre quotidien ou celui d'un proche en situation de handicap ? Le concours Fab Life est fait pour vous !

Consultation publique enfants
Vie quotidienne
22/03/2018

Participez à la grande consultation « Familles et Handicap », avant le 15 avril !

Parents d’un enfant en situation de handicap, vous êtes invités à faire part des répercussions du handicap sur votre vie quotidienne, familiale et professionnelle et à partager votre expérience ou vos attentes concernant les modes d’accueil en complément de l’école ou de l’établissement. Votre expérience compte pour faire avancer les choses.