6e Journée internationale des maladies rares
Rendez-vous le 28 février à 12h sur le Pont des Arts à Paris pour un « joining hands»
Numéro vert - Service et appel gratuits quel que soit votre opérateur
Numéro vert - Service et appel gratuits quel que soit votre opérateur
Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
Rendez-vous le 28 février à 12h sur le Pont des Arts à Paris pour un « joining hands»
Si l'Association se réjouit de l'autorisation de mise sur le marché pour le Spinraza dans l'Amyotrophie Spinale, elle demande néanmoins à Biogen de faire toute transparence sur le prix revendiqué.
« Vivre avec une maladie rare : ensemble, jour après jour ».
Le 28 février prochain, la 8e Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) portera la voix des malades dans plus de 80 pays dans le monde.
ON S’ENGAGE POUR LE TELETHON 2017 DES 8 ET 9 DECEMBRE !
Le Téléthon 2017, qui aura lieu les 8 et 9 décembre, sera celui des records et des prouesses ! Dans cette dynamique, l’AFM-Téléthon propose à tous, mairies, associations, étudiants, sportifs, geeks, créatifs, gourmands, passionnés… de se dépasser pour la bonne cause et de relever un défi et battre un record extraordinaire pour cette prochaine édition.
ON S’ENGAGE POUR LE TELETHON 2017 DES 8 ET 9 DECEMBRE !
ON S’ENGAGE POUR LE TELETHON 2017 DES 8 ET 9 DECEMBRE !
Parce que cet événement unique se prépare tout au long de l’année, l’AFM-Téléthon recherche dès maintenant un coordinateur bénévole dans l’Ouest de l’Hérault chargé d’organiser le Téléthon sur un secteur qui s’étend des Hauts Canton à Agde en passant par Béziers.
Quand le Premier Ministre lance une grande consultation publique sur la simplification des démarches administratives au bénéfice des personnes en situation de handicap, mobilisons nous !
Maladies rares: le défi du diagnostic, le défi des traitements.
Evry, le 11 décembre 2013. Cette année, et pour la première fois, l’AEFE (Agence pour l’enseignement français à l’étranger), Français du monde-adfe et l’UFE (Union des Français de l’étranger) se sont associés à l’AFM-Téléthon pour sensibiliser et mobiliser à travers différentes actions organisées à l’occasion du Téléthon 2013.
Le Téléthon résiste à la crise, le combat des parents continue !
Année après année, le combat des parents est devenu le combat de tous. Depuis le lancement du Téléthon 2013 hier soir, des messages de solidarité et d'encouragement affluent de toute part : au 36 37, sur le site telethon2013.fr, sur les réseaux sociaux et dans les animations partout en France comme l'ont superbement illustré les foules rassemblées à Saint-Tropez, Calais, Thionville...
Le coup d'envoi du Téléthon 2013 sera donné à 18h50 sur France 2 pour 30 heures en direct des berges de Seine à Paris.
Retrouvez le dossier de presse suite à la conférence scientifique du Téléthon 2013.
Alors que le Téléthon se déroule le vendredi 6 et le samedi 7 décembre, le Hand Star Game aura lieu le même samedi à 17h au Palais Omnisports de Paris-Bercy.