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La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a 15 ans. A cette occasion, l'AFM-Téléthon prend la parole avec une exposition photographique mettant en lumière le parcours et la vie des personnes concernées par la loi, à travers 14 portraits et témoignages forts.

L’AFM-Téléthon accueille du 5 au 7 février prochain le 2e congrès scientifique international de SMA Europe, à Génocentre, à Evry.

Des équipes américaines (Université de Californie de Los Angeles) et anglaises (great Ormond Street Institute of Child Health) viennent de publier les résultats concluants d'un essai de thérapie génique mené chez 9 patients atteints de Granulomatose septique chronique liée à l'X (X-CGD), une maladie rare du système immunitaire. Généthon a contribué aux recherches et piloté des études initiales qui ont mené à ces essais.

Généthon renforce sa collaboration avec la société de biotechnologie américaine Sarepta Therapeutics pour le développement de son produit de thérapie génique pour la myopathie de Duchenne. Après un premier accord en 2017 visant à finaliser le développement pré-clinique, le nouvel accord ouvre la voie à un essai clinique pour 2020.

Une nouvelle étape a été franchie par des chercheurs à Généthon dans la mise au point d'une thérapie génique pour soigner la calpaïnopathie, une maladie rare des muscles.

Le numéro des Cahiers de Myologie publié comme un numéro hors-série de la revue « Médecine/Sciences » pour les Journées Annuelles de la SFM (20 au 22 novembre 2019 à Marseille) vient de sortir.

Rencontre grand-public avec Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon et de Généthon

Visitez Généthon, le laboratoire du Téléthon, les vendredi 11 et samedi 12 octobre 2019

Généthon s’apprête à démarrer un essai de thérapie génique pour la myopathie de Duchenne Une étude de pré-inclusion pour le préparer a déjà démarré en France.

Généthon a obtenu, le 30 novembre 2020, le feu vert de l’ANSM pour démarrer un essai de thérapie génique innovant dans la myopathie de Duchenne. Une étape historique pour le laboratoire du Téléthon.

C'est parti pour le Téléthon 2020, retrouvez les dossiers de presse en région.

Digne-les-Bains sera au cœur du dispositif du Téléthon 2020 puisqu’elle en sera l’une des deux villes ambassadrices ! L’occasion de mettre en lumière l’engagement des Dignois qui, cette année, contexte sanitaire oblige, ont réinventés leur mobilisation pour être « confinement-compatible » ! Un programme riche – avec des défis XXL réalisés par des athlètes de haut niveau comme les danseurs de l’école de breakdance de Digne-les-Bains, et le champion du monde de Dirt Bike (vélo freestyle) – à découvrir dès le vendredi 4 décembre en prime-time sur France 3 !

Ciboure sera au coeur du dispositif du Téléthon 2020 puisqu’elle en sera l’une des deux villes ambassadrices ! L’occasion de mettre en lumière l’engagement des Cibouriens qui, cette année, contexte sanitaire oblige, ont réinventés leur mobilisation pour être « confinement compatible» ! Un programme riche immersion au cœur des traditions basques sur des airs de trikitixa, accordéon typique du Pays Basque, … – à découvrir dès le vendredi 4 décembre en prime-time sur France 3 !

L’opération « 1000 chercheurs dans les écoles » se poursuit dans les collèges et lycées de toute la France. Organisée par l’AFM-Téléthon et en partenariat avec l’APBG (Association des professeurs de biologie et géologie), la 8ème édition se tiendra jusqu’au 30 novembre. En effet, les scientifiques continuent leur tour de France avec pour objectif de sensibiliser les jeunes sur les enjeux de la recherche.
Lorsque les conditions sanitaires ne leur permettent pas d’assurer leurs interventions en présentiel, les chercheurs restent mobilisés en mettant en place des visioconférences.

« Après des années de combat acharné, nous vivons un moment historique. Les recherches que nous avons soutenues ou développées dans nos laboratoires se transforment en médicaments qui changent la vie d’enfants atteints de maladies rares, longtemps considérées comme incurables. Une nouvelle ère de victoires qui n’aurait pas pu voir le jour sans l’incroyable solidarité de chacun. »
Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon