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Avec la publication du décret sur les médicaments de thérapie innovante, les organismes à but non lucratif, tels que Généthon, sont autorisés à devenir des établissements pharmaceutiques.

A compter de l’été 2013, les malades affectés par un déficit en lipoprotéine lipase (LPL) disposeront d’un médicament de thérapie génique préventif contre les attaques pancréatiques graves et régulières.

Le 24 octobre, scientifiques et associations membres de l’Alliance maladies rares se réunissent à Versailles pour faire le point sur l’essor des thérapies personnalisées dans le traitement des maladies rares.

Recensez en ligne et sur le terrain les adressez accessibles à l’occasion de la 2e Journée nationale de l’accessibilité, organisée par l’association Jaccede avec l’AFM-Téléthon. Vous participez à créer le guide collaboratif déjà riche de 24 000 adresses.

A l’occasion de la 21e Fête de la Science, l’AFM-Téléthon ouvre à ses donateurs les laboratoires qu’elle soutient grâce à leurs dons.

Le Britannique John B. Gurdon a découvert en 1962 la possibilité de reprogrammer les cellules. Co-lauréat, le Japonais Shinya Yamanaka, a mis au point en 2006 la reprogrammation à partir de cellules adultes différenciées, un procédé utilisé par le laboratoire I-Stem.

Le laboratoire créé par l’AFM-Téléthon et financé grâce aux dons du Téléthon, est récompensé pour ses traitements innovants de thérapie génique pour les maladies rares. Généthon est la première structure à statut non lucratif à recevoir le Galien, l’un des prix les plus prestigieux au Monde.

Christophe Duguet, directeur des actions revendicatives de l’AFM-Télethon, a été nommé à la nouvelle instance chargée de réfléchir à l’évolution du financement de la protection sociale.

Généthon a accueilli ses partenaires pour l’ouverture officielle de son centre de production de médicaments de thérapie génique, Généthon Bioprod.

Le CISS, collectif interassociatif dont l’AFM-Téléthon est membre, réclame la publication du rapport du comité des sages et préalable à des groupes de travail.

Son centre de production, Généthon Bioprod, est autorisé à produire des médicaments de thérapie innovante. Une étape dans le traitement des maladies rares.

Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, a obtenu le statut d’établissement pharmaceutique accordé par l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM).

Fidèle à son exigence de transparence et de pédagogie, l’AFM-Téléthon publie son rapport annuel 2012 qui présente dans le détail l’ensemble de ses comptes.

Le compte rendu du 195e workshop ENMC consacré au dépistage néonatal dans la myopathie de Duchenne a été publié.

A l’issue de la Journée des familles, l’assemblée générale a approuvé les comptes 2012 et élu quatre nouveaux administrateurs, représentants des malades.