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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
Les community managers des clubs amateurs de football se mobilisent pour lancer la e-caritative Cup, un tournoi de jeu vidéo FIFA, avec une cagnotte en ligne au profit de l’AFM-Téléthon et 4 lives Instagram dédiés aux muscles et aux maladies rares. A vos marques !
Vous êtes chef d’une entreprise d’Ile-de-France et souhaitez mobiliser vos salariés pour le Téléthon avec un défi sportif ? Le challenge connecté inter-entreprises d’Ile-de-France, du 1er au 22 juin 2021, est fait pour vous. Top départ !
Un premier malade atteint de myopathie de Duchenne a reçu un traitement de thérapie génique à I-motion, la plateforme d’essais cliniques pédiatriques pour les maladies neuromusculaires, dans le cadre d’un essai mené par Généthon. Une première étape décisive !
Perturbé par l’épidémie de Covid-19 et le confinement, le Téléthon 2020 a dû se réinventer ! Bénévoles, organisateurs d’animations, donateurs, partenaires, familles… tous ont été au rendez-vous de cette grande fête de la solidarité, et se sont mobilisés autrement. Le résultat dépasse toutes les attentes : 77 298 024 euros. A tous, un grand merci !
Le montant final de la collecte du Téléthon 2020 vient d’être dévoilé. Matt Pokora, parrain de cette édition, a tenu à vous adresser un message en vidéo.
Le 7 septembre 2020, c’est la Journée Mondiale de la Myopathie de Duchenne (World Duchenne Awareness Day) ! Après de nombreuses années de recherche, les espoirs de traitements deviennent réalité, en particulier pour cette maladie emblématique du Téléthon, la myopathie de Duchenne, à l’origine du combat des parents et de la création de l’AFM-Téléthon par les pionniers de l’association. Un essai de thérapie génique, issu des recherches menées à Généthon, le laboratoire du Téléthon, devrait démarrer en France et plus largement au Royaume-Uni, en Israël et aux Etats-Unis.
L’année où le Téléthon partage ses plus belles victoires, son compteur est fragilisé par un contexte social très difficile
Le Téléthon 2018 est entré dans sa dernière ligne droite. A 19h30, le compteur affichait plus de 36 millions d’euros.
Vivre avec une maladie génétique évolutive est un combat de chaque instant. Plus de 30 ans après le 1er Téléthon, la vie des familles et des personnes malades a totalement changé.
Généthon a démarré un essai clinique de thérapie génique pour la maladie de Crigler-Najjar, une maladie rare du foie.
En 2018, grâce au travail acharné des chercheurs des laboratoires du Téléthon, un pas de géant vient d’être franchi avec de premiers résultats de la thérapie génique dans des maladies du muscle.
En 2018, la thérapie génique confirme son efficacité pour le traitement de la bêta-thalassémie, l’une des maladies génétiques du sang la plus fréquente.
La mobilisation aux quatre coins de France bat son plein. A quelques heures de la dernière émission de ces 30 heures exceptionnelles, c’est la dernière ligne droite du marathon ! Continuez à vous mobiliser et à suivre en direct cette grande fête !
Hier, les myopathies étaient inconnues et incurables, aujourd’hui les premiers traitements arrivent pour certaines d’entre elles. Le combat continue !
De grandes premières scientifiques et médicales ont été réalisées dans les déficits immunitaires, des maladies du sang, de la vision … et maintenant du muscle ! Une nouvelle médecine qui émerge grâce au soutien du Téléthon.