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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
Face aux enjeux économiques, pharmaceutiques et technologiques de la bioproduction, l’AFM-Téléthon rappellait le 14 juin dernier, l’urgence de la création d’une filière industrielle française des biothérapies innovantes pour sécuriser l’accès des médicaments de thérapies innovantes aux patients. Un message entendu par le Csis ?
L’AFM-Téléthon salue sa mise en place, mais estime qu’il n’est pas à la hauteur des enjeux de l’innovation thérapeutique et de son accès pour toutes les maladies rares.
L’objectif du Diplôme Universitaire (DU) de l’Université de Versailles-St Quentin-en-Yvelines est de former les médecins et soignants aux différents aspects de la prise en charge d’enfants et d’adultes atteints de maladies neuromusculaires.
Le 17e numéro des Cahiers de Myologie, uniquement en ligne, est publié sur le site d’EDP Sciences, société spécialisée dans l’édition de revues scientifiques
Le 29 mai, l’Institut de Myologie (Paris) organise sa 2e Rencontre d’Ethique pour tenter de répondre à la question : les tests génétiques : dire ou ne pas dire ? Droit de savoir et liberté de ne pas savoir.
Suite au succès annoncé en 2010 de l’essai de thérapie génique dans cette maladie rare du sang, et notamment financé par l’AFM-Téléthon, un nouvel essai clinique porte aujourd’hui ses fruits.
51 associations sollicitent le soutien du Président Macron à la directive européenne sur l’équilibre vie professionnelle, vie privée des parents et des aidants.
DIU de Myologie ouvert aux médecins et étudiants en médecine français et étrangers ayant validé le 2e cycle des études médicales.
Une équipe de chercheurs français de Généthon, le laboratoire du Téléthon, et les équipes américaines de l’University of Washington et de Harvard Medical School démontrent l’efficacité d’une thérapie génique dans des modèles de la myopathie myotubulaire, une maladie neuromusculaire extrêmement sévère de l’enfant.
Après l’annonce de Marisol Touraine, la Plateforme Maladies Rares rappelle les deux conditions indispensables à la réussite de ce plan.
La Société Française de Myologie donne rendez-vous à tous les myologues les 23, 24 et 25 novembre prochains à Bordeaux.
Après le syndrome de Wiskott-Aldrich, Généthon a produit des vecteurs lentiviraux de thérapie génique pour la granulomatose septique chronique liée à l'X et l'anémie de Fanconi. Ces traitements font à présent l'objet de deux essais cliniques en Europe.
Les 2e Rencontre auront lieu le 14 avril 2016 de 9h à 13h.
La 5ème édition du congrès international de myologie organisée par l’AFM-Téléthon se déroule au Palais des congrès de Lyon, du 14 au 18 mars prochains avec plus de 800 experts mondiaux.
La 6ème journée scientifique du Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires GNMH aura lieu le Vendredi 1er Avril 2016 à l’Institut de Myologie (Paris).