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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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Tel est ton Ventoux 2015
Bénévoles
26/06/2015

L'assaut du Ventoux en images !

Le Mont Ventoux, mythique étape du Tour de France, a été ce samedi 27 juin le rendez-vous des sportifs du Vaucluse et d'ailleurs. Malgré la chaleur, Ils se sont lancés le défi de gravir le géant provençal à l'invitation de l'AFM-Téléthon et de la coordination Téléthon du Vaucluse.

Tour Optic 2000 visuel 2015
Bénévoles
11/05/2015

L’AFM-Téléthon sur le TOUR AUTO Optic 2000

Du 18 au 25 Avril 2015, Le TOUR AUTO Optic 2OOO a fait étape à Vichy, Clermont-Ferrand, Toulouse et Pau. Ce rallye exceptionnel et ses 250 voitures de collection parties de Paris a terminé sa course à Biarritz.

Affiche_JIMR2015
Presse
09/02/2015

8e Journée Internationale des Maladies Rares

« Vivre avec une maladie rare : ensemble, jour après jour ».
Le 28 février prochain, la 8e Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) portera la voix des malades dans plus de 80 pays dans le monde.

luke et thibaut
Presse
27/03/2014

Promesses tenues ! Le Téléthon 2013 en hausse avec un résultat final de 89 327 268 euros

89 327 268 euros, c’est le résultat final du Téléthon 2013. Un résultat qui dépasse largement le compteur clos le 7 décembre dernier* mais également la collecte du Téléthon 2012**. L’AFM-Téléthon et France Télévisions remercient tous ceux qui ont tenu leurs promesses, et bien plus encore, pour relever le défi que leur avait lancé Patrick Bruel, le parrain de ce Téléthon 2013 : « battre le score de l’année dernière (…)».

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Presse
12/03/2014

Généthon et ESTEVE annoncent un accord pour la fabrication de la thérapie génique dans le traitement du syndrome de Sanfilippo

Evry (France), le mardi 11 mars 2014. Généthon, le laboratoire créé et financé par l’AFM-Téléthon, dédié à la recherche et au développement de thérapies géniques pour les maladies génétiques orphelines et ESTEVE, une société pharmaceutique espagnole dédiée à la recherche, au développement, à la fabrication et à la commercialisation de nouveaux médicaments, annoncent qu'ils ont conclu un accord pour la fabrication d’une thérapie génique expérimentale pour le traitement de syndrome de Sanfilippo A par AAV9-h sulfamidase, selon les Bonnes Pratiques de Fabrication (BPF).

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Presse
25/02/2014

28 février 2014 : La Journée Internationale des maladies rares promeut l’accompagnement des malades

Paris, le lundi 24 février 2014. La Journée Internationale des maladies rares, organisée chaque année le dernier jour de février, se déroulera le vendredi 28 février prochain. Cette 7ème édition a pour thème : « Ensemble pour mieux accompagner les malades ». L’objectif est d’attirer l’attention sur les nombreuses facettes de l'accompagnement, indispensable aux personnes vivant avec une maladie rare. 30 millions d’européens, dont 3 millions de Français, sont concernés par l’une des 6000 à 8000 maladies rares dénombrées.

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Presse
13/02/2014

Rejoignez les bénévoles du Téléthon !

En route pour le Téléthon! Cette année, les 30h du Téléthon auront lieu les 5 et 6 décembre. Et parce que cet événement populaire se prépare tout au long de l’année, l’AFM-Téléthon recherche des bénévoles et notamment des Responsables d’équipe dans 17 départements.