Le VLM 198 est paru !
Ce 15 septembre 2021 a lieu la première journée internationale de sensibilisation aux dystrophies myotoniques. L’occasion pour VLM d’y consacrer un dossier complet pour faire le point sur la recherche et la prise en charge.
Numéro vert - Service et appel gratuits quel que soit votre opérateur
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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
Ce 15 septembre 2021 a lieu la première journée internationale de sensibilisation aux dystrophies myotoniques. L’occasion pour VLM d’y consacrer un dossier complet pour faire le point sur la recherche et la prise en charge.
Comme chaque année, le Tour Auto Optic 2000, rallye de voitures anciennes, repart sur les routes de France. A chaque étape, l’école de l’ADN de Généthon animera un stand pour sensibiliser le public aux maladies génétiques rares. En voiture !
J-5 avant le top départ d’un été solidaire ! Du 20 juillet au 20 août, près de 240 campings participeront au #Téléthoncamping2, un évènement organisé par la Fédération Nationale de l’Hôtellerie de Plein Air (FNHPA) et l’AFM-Téléthon pour soutenir la recherche contre les maladies rares. Olympiades, pétanque, jeux en famille, repas thématique, défis sportifs… du nord au sud et d’est en ouest, cet été rimera avec farniente et solidarité !
Des résultats préliminaires de l’essai de thérapie génique européen mené par Généthon, en collaboration avec le réseau européen CureCN, dans le syndrome de Crigler-Najjar ont été présentés lors de l’International Liver Congress, congrès annuel de l’EASL (European Association for the Study of the Liver), le 26 juin. Selon les premières observations, le candidat-médicament est bien toléré et montre des premiers effets thérapeutiques qui restent à confirmer lors de la poursuite de l’essai.
Faire un break avec le quotidien c’est possible grâce aux Villages Répit Familles®, un concept de séjours adaptés aux besoins des personnes en situation de grande dépendance et à leurs aidants familiaux. Eté comme hiver, à la campagne ou en montagne, chacun peut profiter, en toute sécurité, d’un séjour de répit en famille !
Le Téléthon réenfile son maillot de bain et donne-rendez-vous, du 20 juillet au 20 août, partout en France, pour la deuxième édition du #TéléthonCamping. Fruit d’un partenariat entre l’AFM-Téléthon et la Fédération Nationale de l’Hôtellerie de Plein Air (FNHPA), cette opération originale donnera aux vacances 2021 des airs de convivialité et de partage !
Soutenir les malades et les familles dans leur parcours de soins et de vie tout en se battant au profit du plus grand nombre, tel est l’objectif de la mission Aider de l’AFM-Téléthon. Une mission essentielle à laquelle VLM consacre un dossier complet.
Forts du succès de la première édition*, l’AFM-Téléthon et la Fédération Nationale de l'Hôtellerie de Plein Air (FNHPA) relancent l’opération #TéléthonCamping ! Du 20 juillet au 20 août 2021, les campings mettront une partie de leurs animations aux couleurs du Téléthon. Une nouvelle occasion de faire briller la solidarité en plein cœur de l’été !
La collecte finale du Téléthon 2020 s'élève à 77 298 024 euros *.
A l’heure où Généthon démarre un essai de thérapie génique, VLM vous propose un dossier complet sur les avancées de la recherche et de la prise en charge dans les myopathies de Duchenne et de Becker.
Maladies rares et COVID19 : un modèle français efficace
En cette période de crise sanitaire qui perturbe les préparatifs du Téléthon et la mobilisation sur le terrain, VLM fait le point sur l’ennemi public numéro un avec un dossier consacré au coronavirus.
Digne-les-Bains sera au cœur du dispositif du Téléthon 2020 puisqu’elle en sera l’une des deux villes ambassadrices ! L’occasion de mettre en lumière l’engagement des Dignois qui, cette année, contexte sanitaire oblige, ont réinventés leur mobilisation pour être « confinement-compatible » ! Un programme riche – avec des défis XXL réalisés par des athlètes de haut niveau comme les danseurs de l’école de breakdance de Digne-les-Bains, et le champion du monde de Dirt Bike (vélo freestyle) – à découvrir dès le vendredi 4 décembre en prime-time sur France 3 !
Ciboure sera au coeur du dispositif du Téléthon 2020 puisqu’elle en sera l’une des deux villes ambassadrices ! L’occasion de mettre en lumière l’engagement des Cibouriens qui, cette année, contexte sanitaire oblige, ont réinventés leur mobilisation pour être « confinement compatible» ! Un programme riche immersion au cœur des traditions basques sur des airs de trikitixa, accordéon typique du Pays Basque, … – à découvrir dès le vendredi 4 décembre en prime-time sur France 3 !
L’opération « 1000 chercheurs dans les écoles » se poursuit dans les collèges et lycées de toute la France. Organisée par l’AFM-Téléthon et en partenariat avec l’APBG (Association des professeurs de biologie et géologie), la 8ème édition se tiendra jusqu’au 30 novembre. En effet, les scientifiques continuent leur tour de France avec pour objectif de sensibiliser les jeunes sur les enjeux de la recherche.
Lorsque les conditions sanitaires ne leur permettent pas d’assurer leurs interventions en présentiel, les chercheurs restent mobilisés en mettant en place des visioconférences.