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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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RECRUTEMENT DE BENEVOLES
Presse
12/05/2017

REJOIGNEZ LES BENEVOLES DU TELETHON DANS L'OUEST DE L'HERAULT

ON S’ENGAGE POUR LE TELETHON 2017 DES 8 ET 9 DECEMBRE !
Parce que cet événement unique se prépare tout au long de l’année, l’AFM-Téléthon recherche dès maintenant un coordinateur bénévole dans l’Ouest de l’Hérault chargé d’organiser le Téléthon sur un secteur qui s’étend des Hauts Canton à Agde en passant par Béziers.

tour auto optic 2000
Partenariats
25/04/2017

Tour auto Optic 2ooo, c’est parti !

Du 24 au 30 avril, 240 équipages du Tour Auto Optic 2ooo parcourront les routes de France entre Paris et Biarritz. L’AFM-Téléthon sera présente sur les villes étapes (Saint-Malo, Nantes, Limoges, Toulouse et Biarritz) pour faire partager quelques expériences aux scientifiques en herbe.

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Partenariats
01/07/2016

L’AFM-Téléthon présente lors des journées Jeune Planète Foot

La semaine dernière se tenaient les journées Jeune Planète Foot organisées par l’Agence pour l’Enseignement Français à l’Étranger. Une occasion pour l’AFM-Téléthon d’initier les jeunes à la recherche et à la mise au point de médicament pour les maladies génétiques rares.

Affiche_JIMR2015
Presse
09/02/2015

8e Journée Internationale des Maladies Rares

« Vivre avec une maladie rare : ensemble, jour après jour ».
Le 28 février prochain, la 8e Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) portera la voix des malades dans plus de 80 pays dans le monde.

luke et thibaut
Presse
27/03/2014

Promesses tenues ! Le Téléthon 2013 en hausse avec un résultat final de 89 327 268 euros

89 327 268 euros, c’est le résultat final du Téléthon 2013. Un résultat qui dépasse largement le compteur clos le 7 décembre dernier* mais également la collecte du Téléthon 2012**. L’AFM-Téléthon et France Télévisions remercient tous ceux qui ont tenu leurs promesses, et bien plus encore, pour relever le défi que leur avait lancé Patrick Bruel, le parrain de ce Téléthon 2013 : « battre le score de l’année dernière (…)».

Presse_actu_science
Presse
12/03/2014

Généthon et ESTEVE annoncent un accord pour la fabrication de la thérapie génique dans le traitement du syndrome de Sanfilippo

Evry (France), le mardi 11 mars 2014. Généthon, le laboratoire créé et financé par l’AFM-Téléthon, dédié à la recherche et au développement de thérapies géniques pour les maladies génétiques orphelines et ESTEVE, une société pharmaceutique espagnole dédiée à la recherche, au développement, à la fabrication et à la commercialisation de nouveaux médicaments, annoncent qu'ils ont conclu un accord pour la fabrication d’une thérapie génique expérimentale pour le traitement de syndrome de Sanfilippo A par AAV9-h sulfamidase, selon les Bonnes Pratiques de Fabrication (BPF).