Toutes les actualités

Les 8 et 9 décembre, Beynat (19) sera ville ambassadrice du Téléthon 2017 une édition spéciale « exploits » ! C’est pourquoi Beynat se lance un défi de taille : tricoter une écharpe de 79 km ! Les Corréziens et corréziennes sont déjà à l’œuvre mais font appel à tous pour réaliser cet exploit inédit que les français pourront découvrir en direct sur France 3 le samedi 9 décembre entre 15h30 et 18h30.

L’AFM-Téléthon tient à rendre hommage à Jerry Lewis, cet immense comédien engagé dans le combat contre la maladie.

ON S’ENGAGE POUR LE TELETHON 2017 DES 8 ET 9 DECEMBRE !

Le Téléthon 2017, qui aura lieu les 8 et 9 décembre, sera celui des records et des prouesses ! Dans cette dynamique, l’AFM-Téléthon propose à tous, mairies, associations, étudiants, sportifs, geeks, créatifs, gourmands, passionnés… de se dépasser pour la bonne cause et de relever un défi et battre un record extraordinaire pour cette prochaine édition.

ON S’ENGAGE POUR LE TELETHON 2017 DES 8 ET 9 DECEMBRE !

ON S’ENGAGE POUR LE TELETHON 2017 DES 8 ET 9 DECEMBRE !
Parce que cet événement unique se prépare tout au long de l’année, l’AFM-Téléthon recherche dès maintenant un coordinateur bénévole dans l’Ouest de l’Hérault chargé d’organiser le Téléthon sur un secteur qui s’étend des Hauts Canton à Agde en passant par Béziers.

Le 29 février prochain, se tiendra la 9ème Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) qui mobilisera plus de 80 pays sur tous les continents.

« Vivre avec une maladie rare : ensemble, jour après jour ».
Le 28 février prochain, la 8e Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) portera la voix des malades dans plus de 80 pays dans le monde.

Maladies rares: le défi du diagnostic, le défi des traitements.

89 327 268 euros, c’est le résultat final du Téléthon 2013. Un résultat qui dépasse largement le compteur clos le 7 décembre dernier* mais également la collecte du Téléthon 2012**. L’AFM-Téléthon et France Télévisions remercient tous ceux qui ont tenu leurs promesses, et bien plus encore, pour relever le défi que leur avait lancé Patrick Bruel, le parrain de ce Téléthon 2013 : « battre le score de l’année dernière (…)».

Evry (France), le mardi 11 mars 2014. Généthon, le laboratoire créé et financé par l’AFM-Téléthon, dédié à la recherche et au développement de thérapies géniques pour les maladies génétiques orphelines et ESTEVE, une société pharmaceutique espagnole dédiée à la recherche, au développement, à la fabrication et à la commercialisation de nouveaux médicaments, annoncent qu'ils ont conclu un accord pour la fabrication d’une thérapie génique expérimentale pour le traitement de syndrome de Sanfilippo A par AAV9-h sulfamidase, selon les Bonnes Pratiques de Fabrication (BPF).

Paris, le lundi 24 février 2014. La Journée Internationale des maladies rares, organisée chaque année le dernier jour de février, se déroulera le vendredi 28 février prochain. Cette 7ème édition a pour thème : « Ensemble pour mieux accompagner les malades ». L’objectif est d’attirer l’attention sur les nombreuses facettes de l'accompagnement, indispensable aux personnes vivant avec une maladie rare. 30 millions d’européens, dont 3 millions de Français, sont concernés par l’une des 6000 à 8000 maladies rares dénombrées.

Le 28 février prochain, se tiendra la 7e Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) qui mobilisera plus de 80 pays en Europe, Asie, Amérique du Nord et du Sud, Australie et Afrique. Tous seront réunis autour d’un même message : « Ensemble pour mieux accompagner les malades ».

En route pour le Téléthon! Cette année, les 30h du Téléthon auront lieu les 5 et 6 décembre. Et parce que cet événement populaire se prépare tout au long de l’année, l’AFM-Téléthon recherche des bénévoles et notamment des Responsables d’équipe dans 17 départements.

Suite aux résultats prometteurs publiés dans Science Translational Medicine (Childers et al., Sci Transl Med 22 January 2014), Audentes Therapeutics, une société de biotechnologies spécialisée dans le développement de traitements dans les maladies rares du muscle, et Généthon, le laboratoire créé et financé par l’AFM-Téléthon, annoncent un accord pour le développement du traitement AT001 dans la myopathie myotubulaire, une maladie neuromusculaire rare. AT001 est un candidat médicament de thérapie génique basé sur la technologie du virus adéno-associé (AAV).