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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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soleil 2017
Vie quotidienne
23/07/2019

Attention canicule

Les fortes chaleurs peuvent avoir de lourdes conséquences pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Quelques conseils à suivre

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Vie quotidienne
27/06/2018

Les services régionaux ont 30 ans

Pour aider les familles à faire face aux différentes étapes de la maladie, l’AFM crée en 1988, le métier de "Référent Parcours de Santé". 30 ans plus tard ce métier est un modèle d’accompagnement innovant et visionnaire.

17ème Cahier de Myologie
Presse
18/06/2018

Le 17e numéro des Cahiers de Myologie est disponible !

Édités par l'AFM-Téléthon et la Société Française de Myologie, les Cahiers de Myologie constituent une passerelle entre la recherche et la médecine dans une discipline qui, grâce à une collaboration exceptionnelle des chercheurs, médecins et malades, est aujourd’hui à la pointe de l’innovation thérapeutique. Disponible uniquement sur internet, vous pouvez dès aujourd’hui le consulter et le télécharger librement sur https://www.cahiers-myologie.org/.

Semaine Steinert la Hamonais, AFM 2018
Vie quotidienne
29/05/2018

La Hamonais, un tout nouveau programme pour 2018

Maison familiale pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires, la Hamonais vous propose dorénavant des semaines thématiques pour profiter pleinement de ce temps de vacances

Tour Auto Optic 2ooo 2018
Partenariats
04/05/2018

Tour Auto Optic 2ooo : ça roule !

Du 23 au 28 avril, le Tour Auto Optic 2ooo a sillonné les routes de France. L’AFM-Téléthon était présente aux côtés de ce fidèle partenaire.

Logo Fab Life 2018
Vie quotidienne
05/04/2018

Participez au concours Fab Life

Vous avez fabriqué une solution ou inventé une astuce imparable pour faciliter votre quotidien ou celui d'un proche en situation de handicap ? Le concours Fab Life est fait pour vous !

Consultation publique enfants
Vie quotidienne
22/03/2018

Participez à la grande consultation « Familles et Handicap », avant le 15 avril !

Parents d’un enfant en situation de handicap, vous êtes invités à faire part des répercussions du handicap sur votre vie quotidienne, familiale et professionnelle et à partager votre expérience ou vos attentes concernant les modes d’accueil en complément de l’école ou de l’établissement. Votre expérience compte pour faire avancer les choses.

luke et thibaut
Presse
27/03/2014

Promesses tenues ! Le Téléthon 2013 en hausse avec un résultat final de 89 327 268 euros

89 327 268 euros, c’est le résultat final du Téléthon 2013. Un résultat qui dépasse largement le compteur clos le 7 décembre dernier* mais également la collecte du Téléthon 2012**. L’AFM-Téléthon et France Télévisions remercient tous ceux qui ont tenu leurs promesses, et bien plus encore, pour relever le défi que leur avait lancé Patrick Bruel, le parrain de ce Téléthon 2013 : « battre le score de l’année dernière (…)».

Presse_actu_science
Presse
12/03/2014

Généthon et ESTEVE annoncent un accord pour la fabrication de la thérapie génique dans le traitement du syndrome de Sanfilippo

Evry (France), le mardi 11 mars 2014. Généthon, le laboratoire créé et financé par l’AFM-Téléthon, dédié à la recherche et au développement de thérapies géniques pour les maladies génétiques orphelines et ESTEVE, une société pharmaceutique espagnole dédiée à la recherche, au développement, à la fabrication et à la commercialisation de nouveaux médicaments, annoncent qu'ils ont conclu un accord pour la fabrication d’une thérapie génique expérimentale pour le traitement de syndrome de Sanfilippo A par AAV9-h sulfamidase, selon les Bonnes Pratiques de Fabrication (BPF).