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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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Téléthon 2018
Presse
08/12/2018

Téléthon 2018 Nos victoires sont le résultat concret de l’incroyable générosité des Français

Le Téléthon 2018, qui débute ce soir à 18h45 sur France 2, sera placé sous le signe des Victoires. En 2018, « Vaincre la maladie est enfin possible » comme le montreront les multiples témoignages de malades et de chercheurs durant les trente heures de programme sur France Télévisions. La thérapie génique, portée par l’AFM-Téléthon depuis plus de 20 ans, multiplie les victoires pour des maladies rares longtemps considérées comme incurables. Ce Téléthon marque un tournant majeur pour les familles et les chercheurs

transport sanitaire
Revendications
29/10/2018

Réforme du transport sanitaire : l’AFM-Téléthon, APF France Handicap et France Assos Santé interpellent le gouvernement

Dans une lettre adressée à la ministre de la santé Agnès Buzyn et à la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, l’AFM-Téléthon, APF France Handicap, et France Assos Santé alertent sur les conséquences de la modification des modalités de prise en charge des transports des malades mises en œuvre par les établissements de soins de suite et de réadaptation (SSR) suite au décret du 15 mai 2018.

Table ronde parentalité
Revendications
05/02/2019

Comment concrétiser le droit à la parentalité des personnes en situation de handicap ?

Le 4 février 2019, le comité « Parentalité des personnes en situation de handicap », dont fait partie l’AFM-Téléthon, a organisé une table ronde sur cette question au ministère des Solidarités et de la Santé, et dévoilé ses réponses : une plateforme de revendications intitulée « Propositions pour des politiques publiques volontaristes de soutien à la parentalité ».

3e Plan maladies rares
Revendications
04/07/2018

Le 3e Plan National Maladies Rares annoncé

L’AFM-Téléthon salue sa mise en place, mais estime qu’il n’est pas à la hauteur des enjeux de l’innovation thérapeutique et de son accès pour toutes les maladies rares.

17ème Cahier de Myologie
Presse
18/06/2018

Le 17e numéro des Cahiers de Myologie est disponible !

Édités par l'AFM-Téléthon et la Société Française de Myologie, les Cahiers de Myologie constituent une passerelle entre la recherche et la médecine dans une discipline qui, grâce à une collaboration exceptionnelle des chercheurs, médecins et malades, est aujourd’hui à la pointe de l’innovation thérapeutique. Disponible uniquement sur internet, vous pouvez dès aujourd’hui le consulter et le télécharger librement sur https://www.cahiers-myologie.org/.

Tour Auto Optic 2ooo 2018
Partenariats
04/05/2018

Tour Auto Optic 2ooo : ça roule !

Du 23 au 28 avril, le Tour Auto Optic 2ooo a sillonné les routes de France. L’AFM-Téléthon était présente aux côtés de ce fidèle partenaire.

luke et thibaut
Presse
27/03/2014

Promesses tenues ! Le Téléthon 2013 en hausse avec un résultat final de 89 327 268 euros

89 327 268 euros, c’est le résultat final du Téléthon 2013. Un résultat qui dépasse largement le compteur clos le 7 décembre dernier* mais également la collecte du Téléthon 2012**. L’AFM-Téléthon et France Télévisions remercient tous ceux qui ont tenu leurs promesses, et bien plus encore, pour relever le défi que leur avait lancé Patrick Bruel, le parrain de ce Téléthon 2013 : « battre le score de l’année dernière (…)».

Presse_actu_science
Presse
12/03/2014

Généthon et ESTEVE annoncent un accord pour la fabrication de la thérapie génique dans le traitement du syndrome de Sanfilippo

Evry (France), le mardi 11 mars 2014. Généthon, le laboratoire créé et financé par l’AFM-Téléthon, dédié à la recherche et au développement de thérapies géniques pour les maladies génétiques orphelines et ESTEVE, une société pharmaceutique espagnole dédiée à la recherche, au développement, à la fabrication et à la commercialisation de nouveaux médicaments, annoncent qu'ils ont conclu un accord pour la fabrication d’une thérapie génique expérimentale pour le traitement de syndrome de Sanfilippo A par AAV9-h sulfamidase, selon les Bonnes Pratiques de Fabrication (BPF).