#telethon2013 : lancement de la campagne web
Rendez-vous le mercredi 23 octobre prochain à 18h45 dans la prairie de Melty pour le lancement de la campagne web du Téléthon.
Numéro vert - Service et appel gratuits quel que soit votre opérateur
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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
Rendez-vous le mercredi 23 octobre prochain à 18h45 dans la prairie de Melty pour le lancement de la campagne web du Téléthon.
La Cour des comptes travaille sur le sujet du logement des personnes en situation de handicap, particulièrement celles qui avancent en âge. Dans ce cadre, elle lance un questionnaire en ligne afin de compiler les avis et expériences des personnes concernées.
Les fortes chaleurs peuvent avoir de lourdes conséquences pour la santé des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, et ce, d'autant plus si elles sont combinées à des épisodes de pollution. Tour d'horizon des réflexes à adopter.
Combien de muscles avons-nous dans notre corps ? Quel rôle ont-ils ? Savez-vous que plus on fait de sport plus on entretient sa mémoire ? Est-il vrai qu’en soulevant un poids avec le bras droit, on muscle (un peu) notre bras gauche ? Les épinards augmentent-ils vraiment la masse musculaire ? Comment éviter les courbatures ?...
A quelques semaines de l’évaluation finale de l’expérimentation, Marie-Hélène Lecenne, Directrice Générale de l’Agence Régionale de Santé Corse, et Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, ont partagé ce jour les avancées du dispositif d’accompagnement innovant déployé auprès des familles concernées par des maladies neuromusculaires et neurodégénératives sur le territoire corse, dans l’objectif d’améliorer leur parcours en santé.
Ce week-end, sur France Télévisions, le 35ème Téléthon mettra en lumière les visages d’une véritable révolution de la médecine qui se déploie pour les maladies rares et bien au-delà. La mobilisation du 3 et 4 décembre est cruciale pour accélérer cette révolution qui change des vies.
Le #TéléthonDigital 2021 a été lancé début novembre avec une LAN de 30h qui, depuis l’Espot, à Paris, réunissait 60 gamers dont AidenShow, Overteck, Le Fou Bruiteur, Yekais et Sofiane le Geek. La mobilisation continue jusqu’au 4 décembre avec des RDV toujours plus connectés et deux rendez-vous exceptionnels : une émission dédiée au gaming sur France 2 et une émission digitale sur YouTube avec des concerts exceptionnels en 3D !
Forts du succès d’une première édition qui a permis de collecter plus de 2 millions d’euros lors du Téléthon 2020, l’AFM-Téléthon et France Télévisions, en collaboration avec Stars Solidaires, relancent la Grande Tombola du Téléthon qui réserve son lot de surprises ! En effet, des artistes, sportifs et personnalités du monde culturel se sont mobilisés en offrant des objets exceptionnels ou des expériences inédites que chacun pourra acquérir, pour seulement 10 euros par ticket et jusqu’au 4 décembre à 23h59 ! Attention, le choix va être cornélien !
L’opération 1000 Chercheurs dans les écoles, soutenu par l’AFM-Téléthon et en partenariat avec l’Association des Professeurs de Biologie et de Géologie (APBG), continue son tour de France ! En France et à l’étranger, les élèves scolarisés de la 3ème à la terminale peuvent assister à des interventions ayant pour objectif de les sensibiliser aux objectifs de la recherche scientifique.
Les 3 et 4 décembre, 8 villes, dans 7 régions de France, seront réunies autour d’un défi commun pour le 35e Téléthon. Thionville (57), Evry-Courcouronnes (91), Le Touquet (62), Eguzon-Chantôme (36), Tours (37), Honfleur (14), Orègue (64) et Nîmes (30), formeront le mot T.E.L.E.T.H.O.N, avec leur initiale respective et la créativité caractéristique de la mobilisation Téléthon. Autant de défis et retransmis en direct sur les chaines de France Télévisions dès le vendredi 3 décembre !
Un engagement positif mais la France doit être exemplaire en pérennisant et amplifiant une politique nationale réellement ambitieuse
Comment rendre effectif le droit des personnes en situation de handicap à une vie intime, affective et sexuelle et à la parentalité ? En organisant un colloque en ligne sur cette question, du 14 au 17 février, le Comité parentalité, dont l’AFM-Téléthon est membre, entendait porter la voix des personnes concernées auprès des pouvoirs publics. Bilan concluant.
La dystrophie myotonique de type 1 (DM1) ou maladie de Steinert est une maladie neuromusculaire génétique rare et invalidante, qui touche de nombreux organes et dont l’issue est fatale. Aucun traitement n’est disponible à ce jour pour les malades. Forts de précédentes recherches sur les causes moléculaires de la maladie, des chercheurs et chercheuses de l’Inserm, du CNRS, de Sorbonne Université, du CHU Lille et de l’Université de Lille, en partenariat avec l’Institut de myologie, au sein du Centre de recherche en myologie et du centre Lille neuroscience & cognition, ont développé et testé une thérapie génique prometteuse qui agit directement sur l’origine de la maladie. Les premiers résultats publiés dans Nature Biomedical Engineering montrent, chez la souris, une correction des altérations moléculaires et physiologiques du muscle squelettique .
Du 14 au 17 février 2022, le Comité Parentalité organise un colloque en ligne sur le thème : « Comment assurer l'effectivité du droit à la vie intime, affective, sexuelle et à la parentalité ? » Le but : dresser l’état des lieux du chemin parcouru et identifier les besoins des couples et des familles.
Les vacances d’été vous semblent loin ? C’est pourtant dès aujourd’hui qu’elles se préparent ! Découvrez les Villages Répit Familles® et la maison familiale de vacances proposés par l’AFM-Téléthon et suivez le guide pour réserver votre séjour cet été.