Toutes les actualités

Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

Découvrir les actualités

(optionnel)
sondage
Vie quotidienne
07/07/2022

Logement des personnes en situation de handicap : participez au sondage

La Cour des comptes travaille sur le sujet du logement des personnes en situation de handicap, particulièrement celles qui avancent en âge. Dans ce cadre, elle lance un questionnaire en ligne afin de compiler les avis et expériences des personnes concernées. 

vignette-canicule
Vie quotidienne
21/08/2023

Canicule ou forte chaleur : les réflexes à adopter

Les fortes chaleurs peuvent avoir de lourdes conséquences pour la santé des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, et ce, d'autant plus si elles sont combinées à des épisodes de pollution. Tour d'horizon des réflexes à adopter.

les étonnants secrets du muscle
Vie quotidienne
01/09/2022

Les étonnants secrets du muscle en vidéo

Combien de muscles avons-nous dans notre corps ? Quel rôle ont-ils ? Savez-vous que plus on fait de sport plus on entretient sa mémoire ? Est-il vrai qu’en soulevant un poids avec le bras droit, on muscle (un peu) notre bras gauche ? Les épinards augmentent-ils vraiment la masse musculaire ? Comment éviter les courbatures ?...

AFMTLT_20240410_Corse
Vie quotidienne
10/04/2024

Parcours de santé : point d’étape sur l’expérimentation en Corse du dispositif d’accompagnement de l’AFM-Téléthon

A quelques semaines de l’évaluation finale de l’expérimentation, Marie-Hélène Lecenne, Directrice Générale de l’Agence Régionale de Santé Corse, et Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, ont partagé ce jour les avancées du dispositif d’accompagnement innovant déployé auprès des familles concernées par des maladies neuromusculaires et neurodégénératives sur le territoire corse, dans l’objectif d’améliorer leur parcours en santé.

J-2 Téléthon 2021
Presse
01/12/2021

J-2 avant le Téléthon 2021 !

Ce week-end, sur France Télévisions, le 35ème Téléthon mettra en lumière les visages d’une véritable révolution de la médecine qui se déploie pour les maladies rares et bien au-delà. La mobilisation du 3 et 4 décembre est cruciale pour accélérer cette révolution qui change des vies.

Téléthon Digital 2021
Presse
26/11/2021

#TéléthonDigital 2021 : Deux nouveautés exceptionnelles !

Le #TéléthonDigital 2021 a été lancé début novembre avec une LAN de 30h qui, depuis l’Espot, à Paris, réunissait 60 gamers dont AidenShow, Overteck, Le Fou Bruiteur, Yekais et Sofiane le Geek. La mobilisation continue jusqu’au 4 décembre avec des RDV toujours plus connectés et deux rendez-vous exceptionnels : une émission dédiée au gaming sur France 2 et une émission digitale sur YouTube avec des concerts exceptionnels en 3D !

La grande Tombola du Téléthon
Presse
10/11/2021

Art contemporain et expériences insolites : La Grande Tombola du Téléthon est de retour pour le #Téléthon2021 !

Forts du succès d’une première édition qui a permis de collecter plus de 2 millions d’euros lors du Téléthon 2020, l’AFM-Téléthon et France Télévisions, en collaboration avec Stars Solidaires, relancent la Grande Tombola du Téléthon qui réserve son lot de surprises ! En effet, des artistes, sportifs et personnalités du monde culturel se sont mobilisés en offrant des objets exceptionnels ou des expériences inédites que chacun pourra acquérir, pour seulement 10 euros par ticket et jusqu’au 4 décembre à 23h59 ! Attention, le choix va être cornélien !

1000 Chercheurs dans les écoles
Presse
09/11/2021

Jusqu’au 3 décembre, les établissements de votre région continuent d’accueillir les interventions des scientifiques soutenus par l’AFM-Téléthon !

L’opération 1000 Chercheurs dans les écoles, soutenu par l’AFM-Téléthon et en partenariat avec l’Association des Professeurs de Biologie et de Géologie (APBG), continue son tour de France ! En France et à l’étranger, les élèves scolarisés de la 3ème à la terminale peuvent assister à des interventions ayant pour objectif de les sensibiliser aux objectifs de la recherche scientifique.

Villes "initiale" du Téléthon 2021
Presse
05/11/2021

Les 8 villes "initiale" du Téléthon 2021 !

Les 3 et 4 décembre, 8 villes, dans 7 régions de France, seront réunies autour d’un défi commun pour le 35e Téléthon. Thionville (57), Evry-Courcouronnes (91), Le Touquet (62), Eguzon-Chantôme (36), Tours (37), Honfleur (14), Orègue (64) et Nîmes (30), formeront le mot T.E.L.E.T.H.O.N, avec leur initiale respective et la créativité caractéristique de la mobilisation Téléthon. Autant de défis et retransmis en direct sur les chaines de France Télévisions dès le vendredi 3 décembre !

Vous aussi participez au colloque parentalité
Vie quotidienne
23/02/2022

Sexualité, parentalité : du grain à moudre pour faire progresser la citoyenneté des personnes en situation de handicap

Comment rendre effectif le droit des personnes en situation de handicap à une vie intime, affective et sexuelle et à la parentalité ? En organisant un colloque en ligne sur cette question, du 14 au 17 février, le Comité parentalité, dont l’AFM-Téléthon est membre, entendait porter la voix des personnes concernées auprès des pouvoirs publics. Bilan concluant.

Furling
Presse
11/02/2022

Information presse : Une thérapie génique à l’étude contre la maladie de Steinert

La dystrophie myotonique de type 1 (DM1) ou maladie de Steinert est une maladie neuromusculaire génétique rare et invalidante, qui touche de nombreux organes et dont l’issue est fatale. Aucun traitement n’est disponible à ce jour pour les malades. Forts de précédentes recherches sur les causes moléculaires de la maladie, des chercheurs et chercheuses de l’Inserm, du CNRS, de Sorbonne Université, du CHU Lille et de l’Université de Lille, en partenariat avec l’Institut de myologie, au sein du Centre de recherche en myologie et du centre Lille neuroscience & cognition, ont développé et testé une thérapie génique prometteuse qui agit directement sur l’origine de la maladie. Les premiers résultats publiés dans Nature Biomedical Engineering montrent, chez la souris, une correction des altérations moléculaires et physiologiques du muscle squelettique .

Vous aussi participez au colloque parentalité
Vie quotidienne
03/02/2022

Vous aussi, participez au colloque parentalité

Du 14 au 17 février 2022, le Comité Parentalité organise un colloque en ligne sur le thème : « Comment assurer l'effectivité du droit à la vie intime, affective, sexuelle et à la parentalité ? » Le but : dresser l’état des lieux du chemin parcouru et identifier les besoins des couples et des familles.

Les vacances, ça se prépare dès maintenant
Vie quotidienne
25/01/2022

Les vacances, ça se prépare dès maintenant !

Les vacances d’été vous semblent loin ? C’est pourtant dès aujourd’hui qu’elles se préparent ! Découvrez les Villages Répit Familles® et la maison familiale de vacances proposés par l’AFM-Téléthon et suivez le guide pour réserver votre séjour cet été.