Toutes les actualités

Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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VLM
02/06/2021

Le VLM 197 est paru !

Soutenir les malades et les familles dans leur parcours de soins et de vie tout en se battant au profit du plus grand nombre, tel est l’objectif de la mission Aider de l’AFM-Téléthon. Une mission essentielle à laquelle VLM consacre un dossier complet.

#TéléthonCamping : saison 2 !
Presse
03/05/2021

#TéléthonCamping : saison 2 !

Forts du succès de la première édition*, l’AFM-Téléthon et la Fédération Nationale de l'Hôtellerie de Plein Air (FNHPA) relancent l’opération #TéléthonCamping ! Du 20 juillet au 20 août 2021, les campings mettront une partie de leurs animations aux couleurs du Téléthon. Une nouvelle occasion de faire briller la solidarité en plein cœur de l’été !

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VLM
10/09/2020

Le VLM 194 est paru !

Des cartes du génome humain aux premiers traitements pour les maladies neuromusculaires, Généthon, le laboratoire créé par l’AFM-Téléthon, est à l’origine d’une véritable révolution médicale, celle de la thérapie génique. VLM revient dans son dossier sur 30 ans d’innovation au service des malades.

Téléthon 2018
Presse
08/12/2018

Téléthon 2018 Nos victoires sont le résultat concret de l’incroyable générosité des Français

Le Téléthon 2018, qui débute ce soir à 18h45 sur France 2, sera placé sous le signe des Victoires. En 2018, « Vaincre la maladie est enfin possible » comme le montreront les multiples témoignages de malades et de chercheurs durant les trente heures de programme sur France Télévisions. La thérapie génique, portée par l’AFM-Téléthon depuis plus de 20 ans, multiplie les victoires pour des maladies rares longtemps considérées comme incurables. Ce Téléthon marque un tournant majeur pour les familles et les chercheurs

transport sanitaire
Revendications
29/10/2018

Réforme du transport sanitaire : l’AFM-Téléthon, APF France Handicap et France Assos Santé interpellent le gouvernement

Dans une lettre adressée à la ministre de la santé Agnès Buzyn et à la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, l’AFM-Téléthon, APF France Handicap, et France Assos Santé alertent sur les conséquences de la modification des modalités de prise en charge des transports des malades mises en œuvre par les établissements de soins de suite et de réadaptation (SSR) suite au décret du 15 mai 2018.

VLM 186
VLM
02/09/2018

Le VLM 186 est paru !

Découvrez un dossier spécial sur 60 ans d’une extraordinaire aventure humaine, de combat et de victoires.

VLM 188
VLM
01/03/2019

Le VLM n°188 est paru !

Découvrez le premier numéro de l’année avec un dossier consacré à la lutte contre l’errance diagnostic.

Table ronde parentalité
Revendications
05/02/2019

Comment concrétiser le droit à la parentalité des personnes en situation de handicap ?

Le 4 février 2019, le comité « Parentalité des personnes en situation de handicap », dont fait partie l’AFM-Téléthon, a organisé une table ronde sur cette question au ministère des Solidarités et de la Santé, et dévoilé ses réponses : une plateforme de revendications intitulée « Propositions pour des politiques publiques volontaristes de soutien à la parentalité ».

VLM 190
VLM
17/09/2019

Le VLM n°190 est paru !

Retrouvez dans ce numéro un dossier complet sur les travaux menés à l’Institut de Myologie pour percer les secrets du muscle et ainsi innover pour compenser la perte des mouvements.

3e Plan maladies rares
Revendications
04/07/2018

Le 3e Plan National Maladies Rares annoncé

L’AFM-Téléthon salue sa mise en place, mais estime qu’il n’est pas à la hauteur des enjeux de l’innovation thérapeutique et de son accès pour toutes les maladies rares.

17ème Cahier de Myologie
Presse
18/06/2018

Le 17e numéro des Cahiers de Myologie est disponible !

Édités par l'AFM-Téléthon et la Société Française de Myologie, les Cahiers de Myologie constituent une passerelle entre la recherche et la médecine dans une discipline qui, grâce à une collaboration exceptionnelle des chercheurs, médecins et malades, est aujourd’hui à la pointe de l’innovation thérapeutique. Disponible uniquement sur internet, vous pouvez dès aujourd’hui le consulter et le télécharger librement sur https://www.cahiers-myologie.org/.

Couv VLM 185-06/18
VLM
04/06/2018

Le VLM 185 est paru

« Il aura fallu plus de trente ans de recherche, de ténacité depuis la découverte du gène responsable de la myopathie de Duchenne, pour que la thérapie génique fasse enfin partie de l’arsenal thérapeutique contre nos maladies », Laurence Tiennot Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon.