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A l’occasion de la Fête de la science, venez rencontrer dans l’un des laboratoires financés par l’AFM-Téléthon, des chercheurs passionnés qui vous feront partager leurs découvertes et leur volonté de vaincre la maladie.

Devenez RESPONSABLE D’EQUIPE DEPARTEMENTALE pour le Téléthon 2015 qui aura lieu les 4 et 5 décembre.

Une vidéo en trois parties pour rendre compte de l'investissement bénévole des malades et des familles au sein des délégations et des groupes d'intérêts.

Généthon lauréat du concours de l'innovation, publication du rapport annuel 2014, nouveaux succès en thérapie génique, les Journées des Familles 2015...

Le Mont Ventoux, mythique étape du Tour de France, a été ce samedi 27 juin le rendez-vous des sportifs du Vaucluse et d'ailleurs. Malgré la chaleur, Ils se sont lancés le défi de gravir le géant provençal à l'invitation de l'AFM-Téléthon et de la coordination Téléthon du Vaucluse.

Comme chaque année, l’AFM-Téléthon publie son rapport annuel qui présente dans le détail l’ensemble de ses comptes et de ses principales réalisations.

Les droits de 6 millions de Français en situation de handicap sont remis en cause par l’avant-projet de loi sur la décentralisation. L’AFM-Téléthon et plus de 70 associations demandent un retrait du projet et une concertation sur l’ensemble de la politique du handicap, notamment son financement.

Le 7e Conseil scientifique de l’AFM-Téléthon compte 42% de nouveaux membres et davantage d’experts venus de l’étranger. Une ouverture à l’international pour accélérer la mise au point des traitements innovants pour guérir les malades et tenir les engagements pris devant les donateurs.

Généthon obtient le feu vert de l’agence britannique du médicament (MHRA) pour le démarrage d’un nouvel essai clinique pour un déficit immunitaire héréditaire.

Simone Flexas et David Bidaubayle viennent d’être récompensés pour leur implication associative.

A quelques jours du Téléthon des 7 et 8 décembre, l'AFM-Téléthon organisait à Paris une conférence de presse présentant les défis 2013 de l'Association et des chercheurs qu'elle soutient.

Organisée le 24 novembre à Châtel-Guyon (Puy-de-Dôme), la journée d’information « Vers un mieux-être au quotidien » traitera de la prévention et de la prise en charge des maladies neuromusculaires. Pour y participez, inscrivez-vous dès maintenant.

Avec la publication du décret sur les médicaments de thérapie innovante, les organismes à but non lucratif, tels que Généthon, sont autorisés à devenir des établissements pharmaceutiques.

A compter de l’été 2013, les malades affectés par un déficit en lipoprotéine lipase (LPL) disposeront d’un médicament de thérapie génique préventif contre les attaques pancréatiques graves et régulières.

Le 24 octobre, scientifiques et associations membres de l’Alliance maladies rares se réunissent à Versailles pour faire le point sur l’essor des thérapies personnalisées dans le traitement des maladies rares.