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Dans une lettre adressée à la ministre de la santé Agnès Buzyn et à la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, l’AFM-Téléthon, APF France Handicap, et France Assos Santé alertent sur les conséquences de la modification des modalités de prise en charge des transports des malades mises en œuvre par les établissements de soins de suite et de réadaptation (SSR) suite au décret du 15 mai 2018.

Le 6 octobre, c’est la journée nationale des aidants. En France, ce sont plus de 8 millions de personnes qui aident un proche en situation de dépendance. Aujourd’hui, il existe des dispositifs pour soulager les aidants et éviter l’épuisement. Parmi eux, les « Villages Répit Familles », des lieux de séjours adaptés pour les vacances.

Favoriser l’autonomie des personnes handicapées et à besoins particuliers, c’est l’objectif du concours Fab Life. Les votes sont ouverts.

L’AFM-Téléthon organise, le 15 octobre, une journée d’information autour de la compensation du membre supérieur, à Haute-Goulaine, dans les Pays-de-la-Loire.

Le 4 février 2019, le comité « Parentalité des personnes en situation de handicap », dont fait partie l’AFM-Téléthon, a organisé une table ronde sur cette question au ministère des Solidarités et de la Santé, et dévoilé ses réponses : une plateforme de revendications intitulée « Propositions pour des politiques publiques volontaristes de soutien à la parentalité ».

L’Onisep organise le 15 février un tchat pour répondre aux futurs étudiants en situation de handicap qui se préparent à Parcoursup. Venez poser vos questions dès maintenant !

Parce que la maladie touche aussi les aidants, début novembre ils pourront se retrouver une semaine pour se ressourcer et échanger !

Les fortes chaleurs peuvent avoir de lourdes conséquences pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Quelques conseils à suivre

L’AFM-Téléthon salue sa mise en place, mais estime qu’il n’est pas à la hauteur des enjeux de l’innovation thérapeutique et de son accès pour toutes les maladies rares.

Pour aider les familles à faire face aux différentes étapes de la maladie, l’AFM crée en 1988, le métier de "Référent Parcours de Santé". 30 ans plus tard ce métier est un modèle d’accompagnement innovant et visionnaire.

Maison familiale pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires, la Hamonais vous propose dorénavant des semaines thématiques pour profiter pleinement de ce temps de vacances

51 associations sollicitent le soutien du Président Macron à la directive européenne sur l’équilibre vie professionnelle, vie privée des parents et des aidants.

Vous avez fabriqué une solution ou inventé une astuce imparable pour faciliter votre quotidien ou celui d'un proche en situation de handicap ? Le concours Fab Life est fait pour vous !

Parents d’un enfant en situation de handicap, vous êtes invités à faire part des répercussions du handicap sur votre vie quotidienne, familiale et professionnelle et à partager votre expérience ou vos attentes concernant les modes d’accueil en complément de l’école ou de l’établissement. Votre expérience compte pour faire avancer les choses.

Les hébergements proposés par La Hamonais permettent aux personnes en situation de handicap et à leurs familles de profiter pleinement de leurs vacances. Pensez-y pour cet été !