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Le 18 novembre, le ministère de la Santé a organisé un colloque à l’occasion du cinquantenaire du dépistage néonatal en France. A cette occasion, l’AFM-Téléthon dénonce le manque cruel de réactivité du système français ! Chaque mois perdu engendre des conséquences pouvant être gravissimes pour des milliers d’enfants. 

A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, le 28 février, l’AFM-Téléthon préconise la création en France d’un fonds public d’intervention et d’innovation pour les traitements de maladies ultra rares sans perspectives de rentabilité commerciale. Le but : garantir l'accès aux traitements pour tous. 

Temps d’échange, de partage et de convivialité, les Journées régionales des familles (JRF) de l’AFM-Téléthon visent à répondre aux préoccupations des malades et de leurs proches au plus près de chez eux. 19 rendez-vous sont organisés en métropole et en Outre-mer. A vos agendas !

En France, la liberté et la dignité des personnes en situation de handicap sont entravées, et leurs droits bafoués. C’est le constat effectué par le Conseil de l’Europe dans une décision publiée lundi 17 avril.