Toutes les actualités

Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

Découvrir les actualités

(optionnel)
Visuel Giptis
Vie de l'association
01/02/2018

L’Institut GIPTIS menacé

GIPTIS, l'institut euro-méditerranéen de lutte contre les maladies génétiques, devrait voir le jour en 2020 à Marseille. Le projet est aujourd’hui bloqué.

Conférence de presse scientifique Téléthon 2014
Vie de l'association
02/12/2014

Téléthon 2014 : le virage des médicaments et les enjeux du diagnostic !

«Quatorze ans après le succès de la première thérapie génique pour les bébés bulles, les malades traités grâce aux dons du Téléthon sont de plus en plus nombreux comme en témoignent les 31 essais soutenus cette année par l’AFM-Téléthon, dans une vingtaine de maladies» a indiqué Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, lors de la conférence de presse scientifique du Téléthon 2014.

actu vision
Vie de l'association
26/11/2014

Les spécialistes des thérapies innovantes oculaires réunis aujourd'hui à Evry

Les dernières avancées du Réseau de thérapie génique et cellulaire de l’œil (R-TGCO) se réunit pour sa conférence annuelle ce mercredi 26 novembre. Impulsé en 2009 par Généthon, le réseau a pour objectif d’accélérer la mise en place des essais thérapeutiques pour les maladies génétiques oculaires.

Vignette RA 2018
Dons
17/06/2019

Le Rapport Annuel et Financier 2018 vient de paraître

Suite à son Assemblée Générale du 15 juin, l’AFM-Téléthon publie le détail de ses activités et de ses comptes dans son Rapport Annuel et Financier. Gage de transparence, le document est disponible ici

actu-OMS
Vie de l'association
29/05/2019

L’OMS appelle à plus de transparence sur le prix des médicaments ! L’AFM-Téléthon souhaite des mesures concrètes

Le 28 mai, l’Assemblée mondiale de la santé de l’OMS s’est « vivement inquiétée » des prix de certains médicaments et de leurs conséquences pour les patients. Elle a adopté une résolution appelant à plus de transparence sur les prix réels des médicaments et les déterminants de leurs coûts. L’AFM-Téléthon souhaite vivement que cette résolution soit suivie de mesures concrètes et d’une réelle collaboration mondiale entre les Etats.