Run In Lyon, c'est reparti en 2018 !
Le 7 octobre 2018, courrez solidaires dans la capitale des Gaulles !
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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
Le 7 octobre 2018, courrez solidaires dans la capitale des Gaulles !
Le 19 juillet, Laurence Tiennot Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, et Michel Callot, président de la Fédération Française de Cyclisme ont signé le renouvellement de la convention de partenariat national initiée en 2015.
Face aux enjeux économiques, pharmaceutiques et technologiques de la bioproduction, l’AFM-Téléthon rappellait le 14 juin dernier, l’urgence de la création d’une filière industrielle française des biothérapies innovantes pour sécuriser l’accès des médicaments de thérapies innovantes aux patients. Un message entendu par le Csis ?
Venez marcher pour le Téléthon du 15 au 17 juin au Salon International du Sport au Féminin, où notre partenaire, la Fédération de Gymnastique Volontaire se mobilise.
L’objectif du Diplôme Universitaire (DU) de l’Université de Versailles-St Quentin-en-Yvelines est de former les médecins et soignants aux différents aspects de la prise en charge d’enfants et d’adultes atteints de maladies neuromusculaires.
Le 17e numéro des Cahiers de Myologie, uniquement en ligne, est publié sur le site d’EDP Sciences, société spécialisée dans l’édition de revues scientifiques
Le 29 mai, l’Institut de Myologie (Paris) organise sa 2e Rencontre d’Ethique pour tenter de répondre à la question : les tests génétiques : dire ou ne pas dire ? Droit de savoir et liberté de ne pas savoir.
Du 23 au 28 avril, le Tour Auto Optic 2ooo a sillonné les routes de France. L’AFM-Téléthon était présente aux côtés de ce fidèle partenaire.
Suite au succès annoncé en 2010 de l’essai de thérapie génique dans cette maladie rare du sang, et notamment financé par l’AFM-Téléthon, un nouvel essai clinique porte aujourd’hui ses fruits.
Le nouveau Président international du Lions Club était en visite à Evry. L’occasion de découvrir le laboratoire Istem et les travaux en cours.
Une équipe de Généthon développe une thérapie génique pour la maladie de Pompe, en se servant du foie pour produire l’enzyme thérapeutique.
La 1ère Journée d’information « E-Santé au service des maladies chroniques neuromusculaires et neurogénétiques » se tiendra le 19 Janvier à Nice.
Un premier essai français de thérapie cellulaire pour des maladies de la vision en France en 2018.
Généthon et Orchard Therapeutics annoncent une alliance stratégique pour un déficit immunitaire d’origine génétique.
Le numéro des Cahiers de Myologie publié comme un numéro hors-série de la revue « Médecine/Sciences » pour les Journées Annuelles de la SFM vient de sortir.