Lettre ouverte : M. le Président, passez à l’acte !
51 associations sollicitent le soutien du Président Macron à la directive européenne sur l’équilibre vie professionnelle, vie privée des parents et des aidants.
Numéro vert - Service et appel gratuits quel que soit votre opérateur
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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
51 associations sollicitent le soutien du Président Macron à la directive européenne sur l’équilibre vie professionnelle, vie privée des parents et des aidants.
Le nouveau Président international du Lions Club était en visite à Evry. L’occasion de découvrir le laboratoire Istem et les travaux en cours.
DIU de Myologie ouvert aux médecins et étudiants en médecine français et étrangers ayant validé le 2e cycle des études médicales.
Une équipe de chercheurs français de Généthon, le laboratoire du Téléthon, et les équipes américaines de l’University of Washington et de Harvard Medical School démontrent l’efficacité d’une thérapie génique dans des modèles de la myopathie myotubulaire, une maladie neuromusculaire extrêmement sévère de l’enfant.
La semaine dernière se tenaient les journées Jeune Planète Foot organisées par l’Agence pour l’Enseignement Français à l’Étranger. Une occasion pour l’AFM-Téléthon d’initier les jeunes à la recherche et à la mise au point de médicament pour les maladies génétiques rares.
Après l’annonce de Marisol Touraine, la Plateforme Maladies Rares rappelle les deux conditions indispensables à la réussite de ce plan.
La Société Française de Myologie donne rendez-vous à tous les myologues les 23, 24 et 25 novembre prochains à Bordeaux.
3 journées denses pour préparer une belle fin d'année !
Après le syndrome de Wiskott-Aldrich, Généthon a produit des vecteurs lentiviraux de thérapie génique pour la granulomatose septique chronique liée à l'X et l'anémie de Fanconi. Ces traitements font à présent l'objet de deux essais cliniques en Europe.
Les 2e Rencontre auront lieu le 14 avril 2016 de 9h à 13h.
La 5ème édition du congrès international de myologie organisée par l’AFM-Téléthon se déroule au Palais des congrès de Lyon, du 14 au 18 mars prochains avec plus de 800 experts mondiaux.
La 6ème journée scientifique du Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires GNMH aura lieu le Vendredi 1er Avril 2016 à l’Institut de Myologie (Paris).
Dans son livre De la Pénicilline à la Génomique, François Gros revient sur son expérience au sein de l'AFM-Téléthon, de sa rencontre avec les fondateurs à la découverte des premières avancées génomiques.
A l'occasion de la conférence de presse pour la 9ème journée internationale des Maladies Rares, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares ont lancé un appel pour un 3ème Plan National.
Après une ouverture en juin 2015, l'institut I-Motion est officiellement inauguré ce 18 février.