Myopathie de Duchenne : bientôt un essai !
Généthon s’apprête à démarrer un essai de thérapie génique pour la myopathie de Duchenne Une étude de pré-inclusion pour le préparer a déjà démarré en France.
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Généthon s’apprête à démarrer un essai de thérapie génique pour la myopathie de Duchenne Une étude de pré-inclusion pour le préparer a déjà démarré en France.
C’est la dernière ligne droite du Téléthon, continuez à suivre en direct les progrès du combat contre la maladie avec les témoignages de malades, de familles et de chercheur. Aujourd’hui, alors que l’espoir se transforme en réalité, il nous faut plus que jamais multiplier les victoires pour tous ceux qui attendent.
Issue de travaux de recherche pionniers menés au sein du laboratoire Généthon, la thérapie génique montre des résultats spectaculaires chez des enfants atteints de la forme la plus sévère d’amyotrophie spinale.
Des enfants retrouvent des forces en une seule injection grâce à une thérapie génique développée à Généthon, par Ana Buj Bello et son équipe.
Rendez-vous à 18h45 sur France 2 pour le coup d’envoi du cette 34e édition du Téléthon. Un Téléthon placé sous le signe des victoires qui redonnent des forces aux malades. Vaincre la maladie c’est possible : ensemble, donnons aux enfants, aux malades la force de guérir !
Isabelle Richard et son équipe travaillent à Généthon pour mettre au point des traitements pour les myopathies des ceintures. Un essai est en cours de préparation pour la myopathie des ceintures liée au gène FKRP.
Généthon a obtenu, le 30 novembre 2020, le feu vert de l’ANSM pour démarrer un essai de thérapie génique innovant dans la myopathie de Duchenne. Une étape historique pour le laboratoire du Téléthon.
Le Téléthon 2020, les 4 et 5 décembre, ne sera pas comme les autres. Pour les malades, pour les chercheurs, pour les familles, pour les victoires remportées et pour celles à venir, soyons tous au rendez-vous de cette grande fête solidaire unique au monde. Laurence Tiennot-Hermet a tenu à vous adresser un message.
L’AEFE et l’AFM-Téléthon ont renouvelé leur partenariat pour les 3 années à venir, pour continuer à faire rayonner le Téléthon et l’opération « 1000 chercheurs » dans les établissements d’enseignement français à l’étranger. En 2020, le Téléthon sera mis à l’honneur lors de la Semaine des lycées français du monde, organisée par l’AEFE.
Cette année, les animations festives du Téléthon qui représentent 40% de notre collecte sont empêchées par la crise sanitaire et le confinement. Le 12 novembre, Laurence Tiennot-Herment, la Présidente de l’AFM-Téléthon, a lancé sur France Inter un appel d’urgence aux grandes entreprises et aux grandes fortunes à nous soutenir dans cette situation extrêmement critique pour la recherche sur les maladies rares.
Le laboratoire de l’AFM-Téléthon fête ses 30 ans : découvrez la série de vidéos retraçant la saga de ce laboratoire unique au monde, qui a placé la France en tête de l’exploration du génome, et a su porter, contre vents et marées, la thérapie génique jusqu’à ses premiers succès aujourd’hui. Retour sur une révolution médicale en marche.
L’AFM-Téléthon, aux côtés de 50 autres associations, a signé une tribune dans le Parisien-Aujourd’hui en France afin que les personnes atteintes de myopathie, de cardiopathie, de mucoviscidose, d’un diabète compliqué ou d’obésité morbide, puissent « bénéficier d’arrêts dérogatoires avec droits au chômage partiel. »
Devenir bénévole du Téléthon, c’est participer à une grande fête nationale et solidaire : vous aussi, que vous soyez concerné ou non par la maladie, vous pouvez participer et mettre votre énergie au service de la lutte contre les maladies rares. En 2020, plus que jamais, le Téléthon a besoin de vous.
Dans le contexte sanitaire actuel, la Fête de la science se réinvente et devient 100% digitale. Du 5 au 10 octobre 2020, choisissez la thématique qui vous intéresse et prenez l’apéro avec un chercheur en visio-conférence et en direct des labos.
Mardi 29 septembre, Matt Pokora, parrain du Téléthon 2020, est venu rendre visite aux équipes de l’AFM-Téléthon, au siège de l’association. L’occasion de rencontrer quelques familles et de visiter les laboratoires de Généthon en compagnie des chercheurs.