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Quatre nouveaux types de myosites, prenant en compte tous les critères cliniques des patients, ont été définis. Une nouvelle classification qui ouvre la voie à un diagnostic fiable et des traitements personnalisés pour les malades.

Un dispositif d’assistance ventriculaire gauche a été implanté chez deux patients, atteints d’une myopathie (Duchenne et Becker), présentant une insuffisance cardiaque réfractaire et non éligibles à ce stade à la transplantation.

DIU de Myologie ouvert aux médecins et étudiants en médecine français et étrangers ayant validé le 2e cycle des études médicales.

Le 9 octobre prochain, l’AFM-Téléthon organise, en partenariat avec des professionnels de la rééducation et de la réadaptation, une journée d’information sur le positionnement au fauteuil, en région Auvergne Rhône-Alpes.

Le 7 octobre 2018, courrez solidaires dans la capitale des Gaulles !

Le 19 juillet, Laurence Tiennot Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, et Michel Callot, président de la Fédération Française de Cyclisme ont signé le renouvellement de la convention de partenariat national initiée en 2015.

Face aux enjeux économiques, pharmaceutiques et technologiques de la bioproduction, l’AFM-Téléthon rappellait le 14 juin dernier, l’urgence de la création d’une filière industrielle française des biothérapies innovantes pour sécuriser l’accès des médicaments de thérapies innovantes aux patients. Un message entendu par le Csis ?

Venez marcher pour le Téléthon du 15 au 17 juin au Salon International du Sport au Féminin, où notre partenaire, la Fédération de Gymnastique Volontaire se mobilise.

L’objectif du Diplôme Universitaire (DU) de l’Université de Versailles-St Quentin-en-Yvelines est de former les médecins et soignants aux différents aspects de la prise en charge d’enfants et d’adultes atteints de maladies neuromusculaires.

Le 17e numéro des Cahiers de Myologie, uniquement en ligne, est publié sur le site d’EDP Sciences, société spécialisée dans l’édition de revues scientifiques

Le 29 mai, l’Institut de Myologie (Paris) organise sa 2e Rencontre d’Ethique pour tenter de répondre à la question : les tests génétiques : dire ou ne pas dire ? Droit de savoir et liberté de ne pas savoir.

Du 23 au 28 avril, le Tour Auto Optic 2ooo a sillonné les routes de France. L’AFM-Téléthon était présente aux côtés de ce fidèle partenaire.

Suite au succès annoncé en 2010 de l’essai de thérapie génique dans cette maladie rare du sang, et notamment financé par l’AFM-Téléthon, un nouvel essai clinique porte aujourd’hui ses fruits.

Le nouveau Président international du Lions Club était en visite à Evry. L’occasion de découvrir le laboratoire Istem et les travaux en cours.

Une équipe de Généthon développe une thérapie génique pour la maladie de Pompe, en se servant du foie pour produire l’enzyme thérapeutique.