Le 3e Plan National Maladies Rares annoncé
L’AFM-Téléthon salue sa mise en place, mais estime qu’il n’est pas à la hauteur des enjeux de l’innovation thérapeutique et de son accès pour toutes les maladies rares.
Numéro vert - Service et appel gratuits quel que soit votre opérateur
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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
L’AFM-Téléthon salue sa mise en place, mais estime qu’il n’est pas à la hauteur des enjeux de l’innovation thérapeutique et de son accès pour toutes les maladies rares.
Venez marcher pour le Téléthon du 15 au 17 juin au Salon International du Sport au Féminin, où notre partenaire, la Fédération de Gymnastique Volontaire se mobilise.
« Il aura fallu plus de trente ans de recherche, de ténacité depuis la découverte du gène responsable de la myopathie de Duchenne, pour que la thérapie génique fasse enfin partie de l’arsenal thérapeutique contre nos maladies », Laurence Tiennot Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon.
Du 23 au 28 avril, le Tour Auto Optic 2ooo a sillonné les routes de France. L’AFM-Téléthon était présente aux côtés de ce fidèle partenaire.
51 associations sollicitent le soutien du Président Macron à la directive européenne sur l’équilibre vie professionnelle, vie privée des parents et des aidants.
Le nouveau Président international du Lions Club était en visite à Evry. L’occasion de découvrir le laboratoire Istem et les travaux en cours.
« Nous transformer, nous adapter pour mieux vous accompagner, être plus pédagogique et au plus près de vos attentes, c’est notre objectif permanent à VLM », Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon
Quand le Premier Ministre lance une grande consultation publique sur la simplification des démarches administratives au bénéfice des personnes en situation de handicap, mobilisons nous !
Au sommaire de ce numéro : l’importance d’une prise en charge orthopédique, les nouveaux vaccins obligatoires en 2018, les témoignages de Jo et Emilie sur leurs séjours à l’étranger.
Le Téléthon du Cinéma, organisé par notre partenaire BNP PARIBAS fait son retour pour sa 3e édition. A vos caméras !
Recul du pouvoir d'achat pour 500 000 personnes en situation de handicap. Signez la pétition!
Fidèles lecteurs de VLM, aidez-nous à faire évoluer le magazine de l’Association.
Quand la grande fête du running rime avec « Solidarité »
Du 24 au 30 avril, 240 équipages du Tour Auto Optic 2ooo parcourront les routes de France entre Paris et Biarritz. L’AFM-Téléthon sera présente sur les villes étapes (Saint-Malo, Nantes, Limoges, Toulouse et Biarritz) pour faire partager quelques expériences aux scientifiques en herbe.
Si l'Association se réjouit de l'autorisation de mise sur le marché pour le Spinraza dans l'Amyotrophie Spinale, elle demande néanmoins à Biogen de faire toute transparence sur le prix revendiqué.