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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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actu-OMS
Vie de l'association
29/05/2019

L’OMS appelle à plus de transparence sur le prix des médicaments ! L’AFM-Téléthon souhaite des mesures concrètes

Le 28 mai, l’Assemblée mondiale de la santé de l’OMS s’est « vivement inquiétée » des prix de certains médicaments et de leurs conséquences pour les patients. Elle a adopté une résolution appelant à plus de transparence sur les prix réels des médicaments et les déterminants de leurs coûts. L’AFM-Téléthon souhaite vivement que cette résolution soit suivie de mesures concrètes et d’une réelle collaboration mondiale entre les Etats.

Ambre-Journée SMA
Vie de l'association
22/05/2019

Journée SMA : des avancées extraordinaires

L’amyotrophie spinale a fait salle comble, le 18 mai dernier à Evry, pour une journée riche en informations et partage. Retrouvez les temps forts en images.

Téléthon : le combat doit continuer !
Vie de l'association
03/12/2013

Téléthon : le combat doit continuer !

Multiplication des essais cliniques, traitements en passe d’obtenir le statut de médicaments, diversités des maladies traitées, etc. Au fil des Téléthons, l’avenir des maladies rares s’est éclairci, mais rien n’est gagné. Il faut continuer le combat.

rare2013
Vie de l'association
25/11/2013

L’AFM-Téléthon soutient les rencontres RARE 2013

Les 28 et 29 novembre aura lieu la 3ème édition du congrès RARE, les rencontres Eurobiomed des maladies rares autor de la thématique : « L'innovation et les partenariats au service des malades ».

Pierre Moscovici et Benoît Hamon visitent Généthon
Vie de l'association
28/10/2013

Pierre Moscovici et Benoît Hamon visitent Généthon

À quelques encablures du coup d'envoi du Téléthon 2013, Pierre Moscovici, ministre de l'Économie et des Finances, et Benoît Hamon, ministre délégué à l'Économie sociale et solidaire, ont visité ce matin Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon.

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Vie de l'association
18/10/2013

Accès à l’innovation thérapeutique : « la force injuste de la loi »…

Le CISS, l’AFM-Téléthon, Aides, SOS Hépatites et le trt5 dénoncent ce jour l’article 39 du projet de loi de financement de la sécurité sociale - en cours d’examen devant la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale qui retarderait la possibilité pour certains patients d’avoir accès à des traitements innovants alors même qu’ils font l’objet d’une autorisation de mise sur le marché.