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Changer de cadre, rompre avec le quotidien, s’accorder du repos et des moments de loisirs… c’est ce qu’offrent les Villages Répit Familles, des structures pensées pour accueillir les malades et leurs proches en toute sécurité. Découvrez ces villages de répit créés par l’AFM-Téléthon.

A l’occasion de son Assemblée Générale du 26 juin 2021, l’AFM-Téléthon vient de publier son rapport annuel. Quelles actions l’association a-t-elle menées en 2020, quel a été l’impact de la crise sanitaire ? Comment ont été utilisés les dons du Téléthon ? Revue de détails d’une année particulière.

Les résultats préliminaires d’un essai clinique pour le syndrome de Crigler-Najjar, une maladie rare du foie, ont été présentés au congrès de l’EASL (European Association for the Study of the Liver), le 26 juin 2021. Avec des premières observations encourageantes.

C’est avec une très grande tristesse que nous partageons la nouvelle du décès d’un grand chercheur, pionnier de la thérapie génique et compagnon de route de l’AFM-Téléthon. Jon A Wolff est décédé le 17 avril 2020 d’un cancer de l’oesophage, dont il avait décelé les premiers signes lors d’une visite en France, 18 mois auparavant.

Les médias ont évoqué récemment un « Téléthon mondial »  pour qualifier la collecte organisée par  la Commission Européenne auprès des États, des institutions internationales et des grands donateurs, pour lutter contre le covid19. Rappelons que le Téléthon est, en France, et dans beaucoup de pays européens, un événement spécifique dédié au combat contre les maladies rares, qui allie marathon télévisuel, animations locales et dons du grand public.

Chaque année, des millions de Français et de bénévoles se mobilisent pour le Téléthon. C’est grâce à votre générosité que l’AFM-Téléthon peut accompagner les malades et leurs familles, en particulier en cette période de Covid-19.

En avril 2000, des chercheurs français annonçaient les résultats positifs de la thérapie génique chez les bébés-bulle. Une victoire qui a ouvert la voie à une véritable révolution médicale.

En cette période si particulière, l’AFM-Téléthon met tout en œuvre pour continuer d’accompagner les malades neuromusculaires et leurs familles dans leur quotidien mais aussi pour assurer leur bonne prise en charge sur le plan médical face à l’épidémie de Covid-19.

En raison de l'épidémie de Covid-19, nous sommes contraints d'annuler les Journées Des Familles 2020.

L’édition 2020 du concours Fab Life est lancée. Partagez vos trucs et astuces qui favorisent l’autonomie des personnes en situation de handicap, malades ou vulnérables !

Jusqu'à présent les parents ou conjoints de malades fragiles ne pouvaient prétendre à un arrêt maladie indemnisé. C'est désormais possible sous réserve de répondre à certains critères.

Dans cette période de crise sanitaire inédite liée à l’épidémie de coronavirus, les équipes des laboratoires de l’AFM-Téléthon sont pleinement mobilisées et font preuve d’une grande capacité d’adaptation. Leur objectif : limiter au maximum l’impact de cette crise sanitaire sur les projets prioritaires et perdre le moins de temps possible pour parvenir jusqu'au médicament. En outre, elles participent à l’effort national contre le COVID-19 avec énergie et… créativité !

Ce n’est un secret pour personne, les muscles assurent les fonctions vitales de notre organisme et nous permettent de réaliser tous les gestes du quotidien, mais ils sont aussi de précieux alliés pour rester en bonne santé. A vos marques, prêts ? Bougez !

L’AFM-Téléthon met à votre disposition deux fiches pratiques pour bien pratiquer les séances de kinésithérapie pendant le confinement.

Pour limiter la propagation de l’épidémie liée au coronavirus, il est important de respecter des mesures strictes de confinement. Mais qu’en est-il des aides à domicile, dont l’activité est primordiale pour venir en aide aux personnes âgées et/ou malades ? L’AFM-Téléthon vous répond.